Jei norite tapti asociacijos „Kraujas“ nariu, užpildykite žemiau esančią formą. Tapdami bendrijos „Kraujas“ nariu, Jūs gausite pranešimus apie bendrijos veiklas, naujienas ir renginius.
Retosios ligos – tai ligos, kuriomis serga nedidelis žmonių skaičius, palyginus su bendrąja populiacija. Europos Sąjungoje liga yra laikoma reta, jeigu ja serga ne daugiau nei 5 iš 10000 žmonių (1 iš 2000). Lietuvoje atitinkamas retos ligos terminas apibrėžtas LR sveikatos apsaugos ministro įsakyme Nr. V-938 „Dėl nacionalinio veiklos, susijusios su retomis ligomis, plano patvirtinimo“.
Nepaisant šių ligų retumo, bendras sergančiųjų jomis skaičius yra didelis. Šiuo metu žinoma maždaug 5000 – 8000 retųjų ligų, kuriomis Europos Sąjungoje serga net 6 – 8 % (27 – 36 mln.) visų gyventojų. Pacientai, sergantys retosiomis ligomis, neretai susiduria su tam tikromis problemomis, susijusiomis su jų sveikatos priežiūra:
Retosiomis ligomis sergantys pacientai yra labiau pažeidžiami psichologiškai, socialiai, ekonomiškai ir kultūriškai, nei sergantieji paplitusiomis ligomis. Dėl nepakankamų mokslininkų ir medikų žinių apie retas ligas bei diagnostinių tyrimų stokos, daugeliui pacientų liga diagnozuojama vėlai arba visai nediagnozuojama. Tačiau net ir nustačius retą ligą ar būklę, susiduriama su formaliais diagnostiniais sunkumais. Šiuo metu duomenys apie retųjų ligų paplitimą Lietuvoje nėra susisteminti, o skirtingų asmens sveikatos priežiūros lygių specialistų veiksmai nepakankamai suderinti. Retų ligų neįmanoma iki galo klasifikuoti pagal Tarptautinės statistinės ligų ir sveikatos sutrikimų klasifikacijos dešimtąjį pataisytą ir papildytą leidimą („Sisteminis ligų sąrašas“, Australijos modifikacija) (toliau – TLK–10–AM), ypač kai šios ligos registruojamos pagal vyraujančius klinikinius simptomus.
Be to, pacientai, sergantys retosiomis ligomis, susiduria su sunkumais dėl tinkamo gydymo prieinamumo arba jo finansavimo. Farmacijos kompanijos yra nesuinteresuotos kurti naujų vaistų, skirtų retųjų ligų gydymui, kadangi kai kurios ligos pasitaiko taip retai, kad jų diagnozavimui, profilaktikai ar gydymui skirto vaisto kūrimo ir atidavimo į rinką sąnaudų nepadengtų numatomas to vaisto pardavimas. Tačiau siekiant užtikrinti retomis ligomis sergančių ligonių teisę gauti tokios pat kokybės gydymą kaip ir kiti ligoniai, 2000 metais buvo patvirtintas Europos Parlamento ir Tarybos Reglamentas (EB) Nr. 141/2000 „Dėl retųjų vaistų“, kuriuo siekiama skatinti, kad farmacijos pramonė atitinkamus vaistus moksliškai tirtų, kurtų ir atiduotų į rinką. Pagal reglamentą sukurta centralizuota Europos Sąjungos procedūra, kuria remiantis kai kuriems vaistams suteikiamas retųjų vaistų statusas (angl. orphan designation), užtikrinantis farmacijos kompanijai tam tikras išlygas, palengvinančias vaisto kūrimo ir tiekimo rinkai procedūrą.
Retųjų ligų ir būklių koncepcija neapsiriboja atskiromis retai pasitaikančiomis ligomis. Kai kurios ligos, nepatenkančios į retųjų ligų apibrėžimo rėmus, tam tikromis situacijomis gali tapti retomis būklėmis. Taip gali atsitikti, jeigu sąlyginai dažnai pasitaikanti liga pasižymi tam tikromis ypatingomis ligos eigos ir išraiškos ypatybėmis arba normaliai neatsako į įprastinį, patvirtintą ligos gydymą. Sveikatos apsaugos ministro įsakyme Nr. 1K-149 „Dėl sprendimų dėl vaistų ir medicinos pagalbos priemonių labai retoms ligoms ir būklėms gydyti kompensavimo ir dėl nenumatytų atvejų priėmimo komisijos darbo reglamento patvirtinimo“ šios situacijos apibrėžiamos bendrajame retųjų ligų ir būklių apibrėžime: „Labai reta liga ar būklė – tai per metus pasitaikantys pavieniai ypatingi ligos ar būklės atvejai, kuriems gydyti reikiamų vaistų ar priemonių kiti kompensavimo būdai nenumatyti“.
Tik nedidelė dalis vaistų, retoms ir labai retoms ligoms bei būklėms gydyti Lietuvoje, yra įtraukiami į kompensuojamųjų vaistų sąrašą. Jų įsigijimo išlaidos kompensuojamos iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto centralizuotiems pirkimams skirtų lėšų. Registruotų vaistų retoms ligoms gydyti įsigijimo ir kompensavimo tvarką nustato 2005 m. lapkričio 22 d. Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos direktoriaus įsakymas Nr. 1K–149 „Dėl Sprendimų dėl vaistų ir medicinos pagalbos priemonių labai retoms ligoms ir būklėms gydyti kompensavimo ir dėl nenumatytų atvejų priėmimo komisijos darbo reglamento patvirtinimo“ bei jo pakeitimai, priimti 2008 m. birželio 11 d. įsakymu Nr. 1K-93.
Pagal šią tvarką:
© 2017 Asociacija „Kraujas“. Visos teisės saugomos.
Sprendimas: Morka Labs