Tapk nariu

Jei norite tapti asociacijos „Kraujas“ nariu, užpildykite žemiau esančią formą. Tapdami bendrijos „Kraujas“ nariu, Jūs gausite pranešimus apie bendrijos veiklas, naujienas ir renginius.







Please leave this field empty.

Nenutylėta - Asociacijos pirmininkė: „Jeigu mes visi užtrenksime duris, tai niekuo nesiskirsime nuo to valdininko, kuriam tiesiog nerūpi“

Ką veikia pacientų organizacija?

Pokalbis su asociacijos „Kraujas“ pirmininke Ieva Drėgviene.

 

Aistė: Ieva ir aš esame kolegės, kartu dirbame jau šešerius metus. Ieva organizacijoje atsirado dar anksčiau – nuo 2013 m. jį yra asociacijos „Kraujas“ pirmininkė. Kiek teko bendrauti su pacientų organizacijų atstovais tiek Lietuvoje, tiek užsienyje, neretai čia dirbantys žmonės patys arba jų artimieji būna susidūrę su sunkia liga. Taigi, Ieva, pirmiausia pasidalink, kaip atsitiko, jog tu, prieš tai dirbusi didelėje įmonėje, pradėjai darbuotis pacientus vienijančioje organizacijoje?

Ieva: Aiste, turbūt ir pasakei, kaip dažniausiai žmonės atsiduria pacientų organizacijose – vedami arba savo pačių ligos arba artimojo. Aš atsiradau todėl, kad mano vyras susirgo kraujo vėžiu ir gydymas buvo toks ganėtinai komplikuotas, sudėtingas. Jam prireikė inovatyvių vaistų, teko ieškoti būdų, kad jie būtų kompensuojami ir prieinami metus laiko. Tada buvusi pirmininkė Dalia Bielskytė ir gydytojai hematologai, tikrai dėjo dideles pastangas, kad padėtų mūsų šeimai. Mačiau, ką daro pacientų organizacijos, labai puikiai suvokiau, kad ir pacientai, ir artimieji turi būtų aktyvūs. Tokia buvo įžanga, o nuo 2013 m. buvau išrinkta kaip pirmininkė ir atėjau su idėjomis padėti kitoms šeimoms, kurios susidurs su tokiomis problemomis.

Aistė: Tai tas labiausiai ir vedė – noras padėti kitiems, dėl to sutikai tapti pirmininke, ne tik paprasta nare, nes, užbėgsiu už akių, nariais gali tapti žmonės, kurie tiesiog susiduria su liga?

Ieva: Tai turbūt labiausiai paskatino ateiti į pacientų organizaciją ir būti labai aktyviu nariu, kuris gali daryti kažkokį pokytį. Aš labai gerai atsimenu kada su vyru atėjome pas gydytojus hematologus ir aš sakau: Sveikatos apsaugos ministerija žada kompensuoti vaistą 4 pacientams. O gydytojų atsakymas buvo, tai pagal ką mes atrinksim tuos keturi pacientus? Ir man buvo toks šokas – tai, kaip dabar gydytojas rinks – pagal grožį, amžių..? Ir tada suvokiau, kad turbūt tai yra mano duoklė – mums pavyko, bet ne dėl to, kad mums kaip šeimai tai pavyko, dėl to, kad buvo labai didelis palaikymas, kaip ir minėjau, iš tos pačios asociacijos „Kraujas“ buvusios pirmininkės, iš gydytojų. Ir tas paskatino padėti, nes jau jaučiau, kad galiu. Buvo praėję gal kokie trys ar keturi metai, kai mano vyras sėkmingai gavo gydymą, sveikata jo buvo gera. Tai paskatino ateiti ir daryti pokytį kitiems, padėti tiems, kas tuo metu yra silpnas.

Aistė: O kaip tau atrodo, ar yra svarbu, kad žmonės, kurie dirba pacientų organizacijose, turėtų kažkokią patirtį, prisilietimą prie ligos?

Ieva: Patirtis yra svarbu, bet čia yra skirtumas tas, kad aš atėjau iš statybų sektoriaus, negaliu sakyti, kad tai yra medicina, bet kažkiek tenka susidurti ir su medicinine terminologija, ir mokslinius straipsnius skaityti. Bet čia patirtis yra gyvenimiška, ligos patirtis, kaip padėti savo artimajam ir kiekvienas artimas žmogus, kur mato, kad serga jo žmogus, jie visi susiduria su tuo, ta patirtis tokia, kur tu jos negali atsisakyti, tu negali rinktis, tai yra patirtis, kuri ateina. Kiekvieno, vėlgi, yra kitoks pajautimas ir supratimas tos ligos. Vieni pasikliauja gydytojais, laikosi gydymo režimo, kiti bando kažkokius alternatyvius gydymo būdus taikyti, kiti atsisako gydymo. Mūsų buvo šeimoje apsisprendimas, kad mes tikrai pasitikime gydytojais, nes tu turi pasitikėti žmonėmis, kurie tai puikiai išmano ir tu atsiduoti į jų rankas. Ir yra kita dalis, kuri priklauso nuo tavęs – gyvenimo būdo pakeitimas, sveikesnė mityba, psichologinė pagalba ir panašiai. Ir kada matai, kad tau pavyksta visa tai, tai tada kaip ir supranti, kad gali dalintis su kitais ir tas galbūt įkvėps žmogų, kuris dvejoja, ar rinktis alternatyvų gydymo būdą, ar pasitikėti gydytojais arba važiuoti gydytis į užsienį. Šita patirtis yra neišvengiama, tu su ja susiduri, tu ją turi ir su ja gyveni.

Aistė: Bet ar ši patirtis padeda dirbant su pacientais?

Ieva: Tai be abejo. Sako: aš tave labai užjaučiu, kad tu susirgai tokia liga, aš tave labai suprantu. Nė velnio tu nesupranti, jeigu per tai nepraeini. Tai turbūt pacientų organizacijos, ir tie žmonės, kurie joje yra, jie turi tą pačią vienodą patirtį ir jie gali tarpusavyje susikalbėti vienodame lygmenyje. Jeigu ateina žmogus, kuris nori padėti, o pacientams tai yra neaktualu, labai smagu, kad tos iniciatyvos ateina, bet jiems skauduliai yra visiškai kiti ir jiems reikia visiškai kitos informacijos, jiems nereikia gailesčio, užuojautos. Kiti kaip ir įsivaizduoja sveiki būdami, kad tas pacientas yra kažkoks vargšas, jo reikia gailėti, glostyti ir taip toliau, o jis tiesiog nori būti tas, kas buvo, nes taip, jis turi ligą, bet jis nori gyventi toliau taip, kaip gyveno, o sveiki žmonės to tiesiog nesuvokia. Lygiai ta pati situacija, kai kalbi su už sveikatos politiką atsakingais žmonėmis, kurie kūrė nacionaliniu lygmeniu visokias gaires pagalbos pacientams, jie nė velnio neišmano apie tai, ko pacientams reikia, tik yra kažkoks įsivaizdavimas, kaip tai galėtų būti.

Aistė: Tu užkabinai ir tolesnį mano klausimą, mes prie jo dar prieisime, bet pirmiausia, pakalbėkime apie tai, ką veikia pacientų organizacija. Iš tikrųjų, kai nepažįstamam žmogui pasakau, kad dirbu asociacijoje „Kraujas“ tai yra labai sunku suprasti, kas tai per įstaiga ir tai yra normalu, nes pavadinimas sufleruoja – ką esu dažniausiai girdėjusi – kad tai yra kraujo laboratorija arba dar sieja su donoryste. Žinau, kad tai yra platus klausimas, bet pabandykime padėlioti, gal per skirtingas veiklas, ką veikia pacientų organizacija, ką veikia asociacija „Kraujas“?

Ieva: Tai turbūt vis tiek pasakyčiau, kad esminis dalykas, bent jau asociacijos „Kraujas“, iki šiandien – užtikrinti pilnavertį inovatyvų gydymą pacientams. Tai vis tiek yra numeris vienas kaip ten bebūtų, ar prieš dešimt metų ar dabar, mes susiduriame su ta pačia problema. Jeigu kalbėti apie gydymo prieinamumą, tai mes turime daryti įtaką sveikatos politikams ir nešti žinią ten. Bet yra ir aibė veiklų, ką daro „Kraujas“ – tai tiesioginė pagalba žmonėms, kurie serga kraujo vėžiu ir jų artimiesiems. Tai yra ir psichologinė pagalba, ir socialinės konsultacijos, ir užsiėmimai, ir seminarai, ir edukacija. Tai tikrai yra labai platu. Pacientai sako – mes visą informaciją pirmoje vietoje gavome iš jūsų internetinio puslapio, tai mūsų tikslas, kad ta informacija būtų parengta gydytojų hematologų, ne šiaip iš kažkur išversta ir panašiai, kad ji būtų patikima, mokslu grįsta, kad pacientams nereiktų blaškytis. Ir visi kiti projektai, kurie atsiranda šalia, kur, atrodo, tiesiogiai įtakos paciento gerovei nėra, bet jeigu žiūri iš tų veiklų, kas yra svarbu, vėlgi, tas pats kaulų čiulpų donorų registras, jis aktualus gydant žmones, kuriems reikalinga kaulų čiulpų transplantacija. Vėlgi, pagalbinis apvaisinimas – „Kraujas“ dėjo labai dideles pastangas, kad tas įstatymas būtų priimtas, atrodo, prie ko čia asociacija „Kraujas“ ir pagalbinis apvaisinimas, bet prie to, kad jauni žmonės, kurie suserga kraujo vėžiu, vienintelis būdas jiems ateityje susilaukti vaikų yra šaldyti lytines ląsteles. Ir apie tai reikia kalbėti. „Kraujas“ buvo pirma iš pacientų organizacijų kuri pradėjo kalbėti apie onkologinę, pilnavertę mitybą, kad tai yra svarbu. Tai visi šitie projektai, jie yra atėję iš patirties, iš to, ko trūko prieš dešimt metų mūsų šeimai ir, ko girdėdavau, trūksta kitiems pacientams. Ligoninėje iš gydytojų gauni nemažai informacijos, bet gilesnės jos nėra. „Kraujas“ buvo pirmi, kurie išleido knygą „Ką valgyti susirgus vėžiu?“. „Kraujas“ Europoje buvo patys pirmi, kurie išleido knygą „Seksualumas ir onkologinė liga“. Tie projektai, atrodo, jų yra daug, bet, iš esmės, tai yra pagalba žmogui, pagalba sergančiam ir artimajam. Ir visa pagalba, kuri reikalinga, jeigu mes kalbame apie teisines konsultacijas, psichologinę pagalbą, seminarai, mityba – viskas, kas reikalinga žmogui. Ir tikrai labai stengiamės atliepti, jeigu vieną antrą kartą girdi, kad informacijos trūksta, tai trūksta plačiajam ratui pacientų.

Aistė: Atsakydama į klausimą, tu pabrėžei, kad didžiausias dėmesys skiriamas atstovauti pacientų interesus dėl gydymo prieinamumo. Ar galima sakyti, kad tai yra ir didžiausias iššūkis Lietuvoje, su kuriuo kraujo vėžiu sergantys žmonės susiduria?

Ieva: Manau, kad taip. Gal taip iš toliau netgi pasakysiu, jeigu prieš 10 metų atėjus į asociaciją „Kraujas“ tikrai jautėsi tas, kad visuomenėje pasakyti, kad sergu onkologine liga vis dar buvo toks stigmatizuotas dalykas.Sakykim, kreiptis psichologinės pagalbos ne kiekvienas išdrįsdavo, nes atrodydavo, kad jeigu kreipiausi psichologinės pagalbos, tai aš visai silpnas, paliegęs ir taip toliau. Tai per tuos 10 metų labai jaučiu tokįteigiamą postūmį, kad žmonės nebijo kalbėti, kad serga. Jie nebijo kreiptis pagalbos, jie drąsiau dalyvauja seminaruose, savitarpio pagalbos grupėse. Matai, kad aktyvumas pacientų yra didesnis. Bet kas yra liūdna, kad per 10 metų praktiškai nepasikeitė valdininkų, atsakingų už gydymo prieinamumą, požiūris į onkologine liga sergančius pacientus, nes vis atrodo, kad tai yra labai didelės valstybės išlaidos ir kad tiesiog neverta išleidinėti. Vis tiek yra manoma, kad onkologinė liga, tai žmogus yra pasmerktas. Teko ne vienoje darbo grupėje būti, mes ten labai dažnai kalbame apie tai, kad prevencija labai svarbu, sveikas gyvenimo būdas ir taip, tai yra labai svarbu. Bet suserga 2, 5, 10, 18 30 amžiaus. Taip sakant, tai gali atsitikti nepriklausomai nuoto, kaip aš sveikai gyvenu, gali susirgti bet kas. Ir gali atsitikti taip, kad reikės būtent šito vaisto, kuris gali padėti ir ką tada mūsų sveikatos sistema pasiūlys? Pasiūlys reabilitaciją, pasiūlys paslaugų prieinamumą, dar kažką, gydymą, kuris iš esmės yra toks kaip palaikomasis, bet iš esmės, didelio progreso neduos. Taip sakant, ar 2008 metais mes kalbėjome apie terapinį efektyvumą, tai ir šiandien mes kalbame apie terapinį efektyvumą,ir niekas nesikeičia.

Ir turbūt liūdniausia, kad 2022 situacija yra blogesnė, aš manyčiau, negu buvo 2020 metais. Tiesiog jokie inovatyvūs vaistai yra nekompensuojami. Tikrai yra tokių vaistų, kur ypatingai reta liga ir būklė, ir tas vaistas nekompensuojamas. Jis yra vardinis, žmogus turi pirktis, o neturi pinigų. Aišku, šiaip atrodo, kad kas ten 300ar 500 eurų per mėnesį, bet žmogui, kuris serga ar neturi pajamų, tai yra milžiniški pinigai.

Aistė: Tuo labiau, kad turbūt ne vienam mėnesiui to vaisto gali reikėti.

Ieva: Tikrai taip ir kartais asociacija „Kraujas“ perka vaistus tokiems žmonėms dėl to, kad jie negali jų įsigyti ir tai netgi yra ne tie vaistai, kurie gydo tiesiogiai ligą, bet kartais yra reikalingas gydymas sukeltomskomplikacijoms, kuris irgi nekompensuojamas. Pas mus gydytojai šiuo metu negali teikti kažkokių tai siūlymų arba kad vaistai galėtų būti kompensuojami ir panašiai, tada tai gali daryti farmacinės kompanijos, tačiau tos paraiškos yra nevertinamos turbūt 2 metus. Jeigu mes dar 2019 m. žinojome, kiek ateina inovatyvių vaistų, kokiai ligai, koks yra pacientų skaičius, kokios net privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšos yra reikalingos, tai dabar mes tiktai matom, kad yra paraiška, kokiai tai yra ligai ir matom, kad ta paraiška yra sustojusi, nevertinama. Valstybinė vaistų kontrolės tarnyba, kuri yra atsakinga už šitų vaistų vertinimą, tai yra viena iš jos pagrindinių funkcijų. Ji turi tai atlikti, tiesiog to neatlieka ir dar keisčiau yra, kad Lietuvoje niekas dėl to nekaltas. Tiesiog nevertinu, tiesiog nedarau. Tai aš, pavyzdžiui, sunkiai įsivaizduoju, kad gali nueiti į darbą, tau yra pavestos funkcijos, kurias tu turi, privalai vykdyti, už ką tu gauni darbo užmokestį ir tu tiesiog to nedarai, ir niekas už tai neatsako, nėra nei asmeninės atsakomybės, nei įstaigos vadovo atsakomybės. Ir turbūt dar toliau, nei Sveikatos apsaugos ministerijos atsakomybės, nei tos pačios vyriausybės.

Aistė: Atrodo, tik sustojęs procesas, bet kažkur už to proceso yra žmogus, kuriam reikia gydymo ir kaip taip gali būti, kad kažkas, net nežinau dėl kokių priežasčių tiesiog nevertina? Viskas vilkinama, situacija blogesnė, kaip ir minėjai. Tai, ką tokiu atveju gali padaryti, pacientų organizacija, pacientas, jo artimieji. Ar yra kažkokie būdai? Ko jie gali imtis, kad ar atkreiptų dėmesį?

Ieva: Rašome raštus, kreipėmės į Seimo kontrolierių įstaigą, į Seimo sveikatos reikalų komitetą, į vyriausybę ir Sveikatos apsaugos ministeriją. Visur tikrai yra kreiptasi ir rašyta, tačiau rezultato mes neturim. Taip, mes kalbam garsiai, viešai apie tai, sakykim, ar radijas, ar televizija, straipsniai, mes tai galim daryt. Tačiau nėra visiškai jokio mechanizmo, kad pacientų organizacijos galėtų kreiptis į teismus atstovaujant savo pacientus ir čia yra liūdniausia. Tai yra liūdniausia, nes kas gali būti pareiškėjas? Farmacinė kompanija. Kas yra pacientų organizacija ir kas yra pacientas? Na, jis tame nefigūruoja, jis yra niekas. Farmacinės kompanijos neis ir nesipyks turbūt dėl kažkokių tai priežasčių. Man tai sunkiai suprantama, bet turbūt jiems yra geriau tas žinoma.

O pacientų organizacijos yra bedantės, nes tokia sistema yra sukurta. Gali pacientai patys pirktis vaistus ir tada jie galėtų kreiptis į teismą dėl lėšų kompensavimo. Bet vėlgi, tada, kiek pacientų turi galimybę nusipirkti vaistus? Kiek pacientas, sergantis onkologine liga, turi sveikatos tai daryti? Ir tada, kaip ir sukurtas Lietuvojetoks mechanizmas, kad iš esmės pacientų organizacija tiktai gali ant bačkos užlipusi parėkauti, nes nori kažkokius raštus parašyti, o eiti kitu – teisiniu keliu – būdų kaip ir nėra. Mes tiesiog atstovaujam pacientų teises, bet kai pasižiūri iš teisinės pusės, nieko negali padaryti šitoj vietoj, nors ir labai mes tai norėtume daryti. Ir vėlgi, jeigu mes paimsim pacientų sveikatai padarytos žalos, sakykim, visą įstatymą, kaip yra numatyta, tai ten kalbama tiktai apie paslaugas. Jeigu žmogui teikiamos paslaugos asmens sveikatos priežiūros įstaigoje ir jam yra padaryta žala, ji gali būti atlyginama. Mechanizmo, kad valstybė, kuri padaro žalą pacientui nekompensuodama vaistų, nėra. Eiti iškart į teismą žmogus gali, nes įstatyme tai numatyta, bet, kaip ir sakau, žmogus pats neturi sveikatos to daryti. Galbūt artimieji gali, bet maža to, kad reikia įsigyti vaistus, pinigų reikia ir bylinėjimuisi. Taip sakant, pinigų ir sveikatos, ko nėra dažniausiai. Aš manau, kad žmonės atsakingi už sveikatos politiką, jie tiesiog naudojasi tokia situacija – žmonių pažeidžiamumu.

Aistė: Tu jau ir anksčiau užsiminei, ir sakiau, kad sugrįšim prie to klausimo, kalbėdama apie tai, kas per tą dešimtmetį pasikeitė ir nepasikeitė, ir vienas iš tų dalykų, kad nėra įsiklausoma nei į pacientų organizacijoskomentarus, nei į paciento interesus, kad vis dar nėra vertinama, kad inovatyvus gydymas yra investicija į žmogaus sveikatą.

Ieva: Tai turbūt aš netgi pasakyčiau taip, kad pasikeitė, kad pacientų organizacijos dalyvauja įvairiose darbo grupėse Sveikatos apsaugos ministerijoje. Bet kiek girdimas pacientų atstovų balsas tose darbo grupėse?Turbūt su dabartine Sveikatos apsaugos ministerija, pacientų balsas iš viso neegzistuojantis ir tiesiog gali kalbėti, ir labai paprastai teikti siūlymą. O atsakymas – mes tarpusavy viduje pasitarėme, mums jūsų siūlymas nepriimtinas ir daugiau jokių argumentų.

Jie kviečiasi pacientų organizacijas, tik nesiklauso. Anksčiau dar girdėdavo ir vykdavo kažkokia diskusija tarp Sveikatos apsaugos ministerijos ir pacientų organizacijų, tai su dabartine valdžia nieko, aš suprantu, kovidas,karas, visokie kiti dalykai, bet Lietuvoje žmonės, negaudami gydymo, jie miršta, ir kažkodėl šita dalis yra neįdomi. Turbūt vienintelė vieta, kur atsižvelgė į gydytojų, pacientų organizacijų nuomonę, dėl sustiprinančiosios trečiosios vakcinos dozės, bet tai yra tokie pavieniai dalykai. Į mus nežiūri kaip į partnerius, nors mes turim tą patirtį, kurios niekas kitas neturi tik pacientai, jų artimieji. Lietuvoje dabar išvis formuojamas toks požiūris, kad pacientų organizacijos yra įtakojamos farmacinių kompanijų, gydytojų ir visa tai yra kažkoks blogis, o geriausiai viską žino valdininkai. Ir tada tu nelabai supranti, kas gydys tą patį valdininką, jis irgi eis pas tą patį gydytoją.  Postūmis dažniausiai vyksta, tam pačiam vaistų prieinamume, jeigu suserga ir kažkam reikia, tada nušvinta, kad taip, tai yra iš tikrųjų labai svarbu, bet tai negi dabar turi kažkam linkėti, kad jisai susidurtų su liga. Ne, ir dabar niekam nelinkėčiau, kad susidurti su liga. Tiesiog to pasitikėjimo labai trūksta,bendradarbiavimo labai trūksta, kažkodėl yra žiūrima kaip į priešą. Iš kitos pusės, ar yra blogis tame, kad gydytojai turi galimybę, jeigu valstybė neužtikrina jų kompetencijų kėlimo mokymuose, išvažiuoti į kokią konferenciją, tai juk jie gauna žinias, tos žinios ateina ne kažkam kitam, pacientui.

Lygiai tas pats ir pacientų organizacijų bendradarbiavimas, bendri projektai su farmacinėms kompanijoms. Vėlgi, tie patys edukaciniai leidiniai, seminarai, psichologinė pagalba. Juk visų šitų dalykų reikia. Valstybė nėrasukūrusi jokio mechanizmo, kad pacientų organizacijos galėtų gauti paramą kažkokiai savo veiklai, yra labai minimalūs kažkokie tai projektai, kur vėlgi jų pačių sugalvoti. Jie nesikviečia pasitarti, o kokios pagalbos dabar reikia ir iš viso, visa sistema sukurta neįgaliųjų organizacijoms, bet jeigu tu esi pacientų organizaciją, tai turime pagrįsti, kiek tų pacientų turi neįgalumą, nes onkologinis pacientas, jis gali jo netgi neturėti. Su visu šitu gali susitaikyti ir mes 10 metų, ką galim pasidaryti patys, mes padarysim ir neprašysim pagalbos, bet kas liečia gydymo prieinamumą, mes nenupirksime tų vaistų. Kitas dalykas visi mokesčių mokėtojai moka nes, tikisi, kad jie gaus tą gydymą, kada jiems jo reikės.

Aistė: Ar tokia pati situacija yra ir su kitomis pacientų organizacijomis, kad jų irgi negirdi?

Ieva: Manau, kad taip, mes tarpusavyje tikrai kalbamės. Dabar iš viso toks įdomus, unikalus dalykas yra, kad skatina – susiburkite į skėtines organizacijas tam, kad būtų lengviau kalbėtis, bet kažkodėl nepagalvojama, kad kiekviena pacientų organizacija kelia savo tikslus. Ir kodėl yra bijoma kalbėti, per daug darbo, su kuo kalbėti? Keistas požiūris ir toks netgi prievartinis, burtis į kažkokius skėčius, tada mes čia bendrausim su skėčiu, tai kaip išeina, kad lengviau susitart su vienu ar su dviem žmonėmis? O turėtų būti kalbama kuo plačiau, tuo geresnis rezultatas bus.

Aistė: O kaip tau atrodo, vis tiek turi didelę patirtį šitoje srity, kodėl valdininkai iš tikrųjų neįsiklauso? Juk žmonės viešai dalinasi savo istorijom, viešai kalba apie tai, kad jie negauna jiems reikiamo gydymo ir netgi yra tokių skaudžių istorijų, kur miršta žmonės ir tikrai apie tai yra rašoma, bet vis tiek, atrodo, paskaičiau ir neįdomu, kaip tu ir minėjai, kol nesuserga kažkas iš artimųjų ar iš jų rato.

Ieva: Tiesiog jiems keliami kiti tikslai. Dabar daugelyje darboviečių yra metiniai tikslai. Sakykim, tos pačiosligonių kasos, jų tikslas suvaldyti tą biudžetą, ir dabar reikia pinigų rasti inovatyviems vaistams, taigi reikia galvoti. Tai sukuriami tokie įstatymai, kad būtų kuo sudėtingesnis kompensavimas, nes tikslas yra apsaugoti pinigus.

Taip sakant, gydytojų keliamas tikslas – padėti žmogui, gelbėti gyvybes. Tai pacientų organizacijų tikslas yra padėti pacientams, kuo galima. Jų tikslas yra kitas, jie visiškai žiūri į kitą pusę, bet jeigu jie galvotų iš tos pusės, kad yra inovatyvūs vaistai,  30, 40 tų vaistų ir yra žmonių grupė, ir jeigu jie susėstų visi kartu ir pagalvotų, o ką reik padaryti, kad šitiems žmonėms padėtume? Aš manau, kad sprendimai atsirastų. Kaip ir atsiranda, su kovidu, su karu ir su visu kitu, kai tu nori tai daryti, tai tu padarai.

Aistė: Ir tokio kūrybiškesnio požiūrio norėtųsi, ar ne, kad nebūtų viskas taip biurokratiška, matau lentelę su skaičiais, čia ir baigėsi mano galvojimas?

Ieva: Tikrai taip, nes kaip ir natūralu, yra įstatymai, įsakymai, poįstatyminiai, teisės aktai ir jais vadovaujasi. Ir jie kartais netgi sako, čia kaip ir nelogiška, būtų galima kažką pakeisti ir panašiai. Bet tada, kaip čia pakeisi?Ten vyriausybės nutarimas, čia ministro įsakymas, tada derinti reikės, tai tas labai laike užtrunka ir nieko nedaro. Arba daro kaip paskutinis atvejis, turbūt juokingiausia darbo grupė, kokia tik galėjo būti,  būtent apie kompensuojamus vaistus sudaryta darbo grupė. Turbūt 14 mėnesių be rezultatų, kablelius dėliojom. Ar pakeistas ministro įsakymas duos pridėtinę vertę, kad inovatyvūs vaistai lengviau bus kompensuojami? Ne.Tiesiog sudėliojo kablelius kitaip, žodžius patikslino, dar kažką. Rezultatas yra toks, bet jeigu būtų, kad mes keičiam ministro įsakymu ir įstatymu su tikslu, kad bus pridėtinė nauda ir mes matysime tiek pacientų, kurie gavo gydymą, turi šansą ne pasveikti, bet turėti dar kokybiškus gyvenimo metus, dvejus, trejus, ketverius, kol ateis kitas inovatyvus vaistas, situaciją turėtume kitokią.

Aistė: Liūdna klausytis iš tikrųjų kai kurių niuansų. Aš galvoju, kaip tau pačiai yra, kadangi žinau daug ir užkulisių, ir iš to, ką pasakoji, gali susidaryti įspūdis, kad darbo reikia įdėti daug ir kartais tos pastangos gali atrodyti visiškai beprasmės. Tai kas tave paskatina, įkvepia nenuleisti rankų ir ir toliau eiti, siekti, daryti, rašyti raštus, kreiptis į žiniasklaidą?

Ieva: Nes yra žmonės, kuriems vis dar reikia gydymo. Nes vienas žmogus, nesulaukęs gydymo numiršta, bet į jo vietą ateina kitas žmogus. Ir aš, jeigu mokykloj buvau sprintininkė, tai dabar jau maratonininkė pasidariau ir tikrai kartais tenka laukti to rezultato ir 3, ir 4 metus, bet kai sulauki po tų 4 metų, tai supranti, kad ne veltui darei. Ypatingai tas jaučiasi, kai, matai, kad tas žmogus sulaukęs gydymo, ateina po 2 metų į mūsų konferenciją ir atsiveda savo dukrą ar sūnų, tai supranti, dėl ko tai darai. Tai vienintelis tas tik ir laiko, nes atvirai pasakysiu, ne vieną kartą jau norėjau užtrenkti duris ir išeiti, bet tada, jeigu mes visi užtrenksime duris, tai aš niekuo nesiskiriu nuo to valdininko, kuriam tiesiog nerūpi. Jisai turi savo pareigybinius tikslus, saugoti biudžetą, laikytis įstatymų, įsakymų ir visokių dalykų, bet tai tada, kas stovės už to paciento? Niekas tada.

Aistė: Labai gražiai čia pasakei, taip jautriai. Dar norėjau užkabinti tą aspektą apie farmacines kompanijas ir tai, kad žmonės laiko tai blogybe, ir tu apie tai užsiminei. Juk daugybė gražių ir naudingų projektų ir mūsų asociacijoje atsiranda dėl to, kad mes gaunam paramą ir galim daryti dalykus. Tai kodėl žmonės tai vertinatarsi neigiamą dalyką? Juk mes nereklamuojame vaistų, neskatiname naudoti, bet tiesiog bendradarbiavimo principu bandai atliepti to paciento poreikius, jeigu reikia leidinio, gali išleisti leidinį, suorganizuoti konferenciją, dar kažką padaryti.

Ieva: Tai šitoj vietoj pas mus tikrai yra iškreiptas požiūris į farmacines kompanijas. Turbūt labai atkreipčiau dėmesį į inovatyvias etines kompanijas. Visų pirma, taip, tai yra verslas, iš žmogaus pusės žiūrint – jautrus verslas. Yra kuriami vaistai, kurie gali kainuoti labai daug, yra labai mažai suvokimo visuomenės, ką reiškia sukurti tą vaistą ir kiek kainuoja, kad iš 100 kuriamų vaistų bus tiktai vienas, investicijos yra milžiniškus. Kažkodėl mes nežiūrime į statybų verslą kaip į kažkokį tai blogį? Yra suprantama, kad tai yra verslas ir kad ten yra antkainiai ir taip toliau. Tai farmacinėse kompanijose irgi yra viskas, bet farmacinės kompanijos,  kaip ir sakiau, yra jautru. Žmogus negauna gydymo, jis mato, kiek tie vaistai kainuoja ir tada žmogui atrodo, kad ta farmacinė kompanija lupikauja, bet reikia suprast, kompanija milžiniškas lėšas investavo į tą vaistą ir vaisto kaina labai dažnai priklauso nuo to, kokiam ratui pacientų tai bus reikalinga. Jeigu mes sukursim vaistą, kur populiacijos, sakykim, 20000 pacientų, ir sukursim ypatingai retai ligai vaistą – investicijos turbūt panašios, o per kainą sugrįžta. Pas mus nėra tokio kaip ir supratimo, kad tai yra verslas pirmoje vietoje. Antras dalykas, tai yra socialiai atsakingas verslas, jie investuoja į tuos pačius pacientus, pacientų edukaciją, investuoja į gydytojų kvalifikaciją. Turbūt reikėtų sakyti ne investicija, o parama. Tai jie lygiai taip pat skiria paramą ir kitokiems socialiniams projektams, kaip pavyzdžiui, kaulų čiulpų donorystė. O ką tai bendro turi su kažkokiu vaistu, o gi nieko. Bet yra kažkodėl išskiriama, kad jūs žiūrėkit, kiek ten išleido. Manau, tas požiūris yra dėl to, kad tai yra skausminga, nes tai yra sveikata.

Ir dar turbūt norėčiau šitoj vietoj pasakyti, kad vėlgi tai nėra kažkokie papildai, kur tu pacientui gali paskirti arba gydytojas paskirs šiaip sau. Šiaip tai labai liūdna buvo girdėti ir klausytis, kada buvo kalbama, kad daroma įtaka pacientams, gydytojams ir taip toliau. Kuris sveiko proto žmogus norės gerti šiaip sau vaistus nuo onkologinės ligos? Tai yra protu nesuvokiama. Čia lygiai taip pat, atsimenu prieš tai buvusioje vyriausybėje, kai buvo svarstomas įstatymas, kad tėvai, kurių vaikai serga onkologine liga, galėtų iki metų turėti nedarbingumą ir slaugyti savo vaikus, tai vienas iš ministrų sakė – tėvai piktnaudžiaus. Tai reikia proto turėti pasakyt, ką reiškia tėvai piktnaudžiauja, tėvai linkės, kad jų vaikai susirgtų onkologine liga? Gydytojai šiaip sau sugalvos paskirti gydymą nuo onkologinės ligos arba sugalvos diagnozę?

Visas tas atsiranda iš to, kad neišmano, nežino ir neturi patirties, nesusidūrė, ir tada atsiranda kažkokia baubai, tik pinigų kažkokių matymas ir nieko daugiau, nėra tokio supratimo, kad tas etinis vaistas, praeis 10 metų atsiras generikai, ateis kiti ir reikia tam ruoštis. Reikia galvoti, iš kur tas lėšas gauti, kad investuoti. Tai yra investicija į žmogaus sveikatą.

Aistė: Dar apie tai ko asociacija „Kraujas“ nedaro, aš vedu prie to, kad asociacija „Kraujas“ neskiria gydymo, nepasakys, kurį vaistą vartoti, gali tik informuoti apie gydymo galimybes, veiklas, patarti, nukreipti. Tikrai yra sulaukiama tokių kreipimųsi – žiūrėkite, pas mane nukrypimas nuo kraujo rodiklių, pakonsultuokite – tai to negali daryti.

Ieva: Tikrai nekonsultuojame apie tai, kas susiję su gydymu, pačia liga ar tyrimais. Ir nedarome jokių seminarų, susijusių su alternatyvia medicina. Pavyzdžiui, ta pati mityba, dabar taip madinga – dietistai, mitybos specialistai ir kas tiktai nori. „Kraujas“ laikosi to, kad tai, kas yra mokslu grįsta medicina, tik tokia informacija ir teikiama, nėra sėkmės istorijų apie grybų vartojimo papildus ar dar kažkokių dalykų apie tai. „Kraujas“ nereklamuoja vaistų, papildų, nekomentuoja kraujo tyrimų. Ir tikrai, manau, labai laikysimės to, kad žmones gydo gydytojai ir jeigu kyla kažkokie klausimai, dvejonės, tai mes galim patarti, kur jie gali gauti antrąnuomonę, ką netgi ir skatinam. Geriau, kad pacientas išgirstų tą antrą nuomonę ir lengviau pasitikėtų, laikytųsišito gydymo režimo negu, sakykim, pradėtų pats reguliuoti gydymą, kas irgi kartais būna.Tai veiklos, kur manau, nedarėm, nedarysim ir turbūt tas mūsų išskirtinumas tame ir yra, kad vis tik tai, kas yra tikrai efektyvu ir reikalinga žmogui.

Aistė: Ne kartą turbūt ir tau yra tekę susidurti, ir man su tokia gana pasipiktinusia pacientų pozicija, kad asociacija „Kraujas“ privalo jiems kažką padaryti. Tarkim, apmokėti viešbučio išlaidas arba nupirkti vaistą. Ir tikrai tam tikrais atvejais tai daroma, kaip ir tu minėjai. Bet kur yra ta riba tarp privalo ir gali padėti?

Net vakar sulaukiau skambučio,žmogus iš pradžių norėjo susisiekti su pacientais, kad jį pakonsultuotų dėl mitybos. Paaiškinau, kad reikėtų kreiptis ne į pacientus, o į gydytoją dietologą, o nukreipti gali šeimos gydytojas. Tai jis tuomet pradėjo reikalauti, kad aš jį užregistruočiau pas tokį žolininką, ir kai aš jam bandžiau paaiškint, kad mes to nedarome ir nelabai rekomenduojame ir reiktų tartis su gydytoju, tiesiog sunkiai suprato ir sako, o tai ką jūs iš viso darote? Tai kur yra ta riba iš tikrųjų?

Ieva: Tai riba yra asociacijos galimybėse. Jeigu mes galim tuo metu nupirkti vaistus, tai mes nuperkame, bet viskas lygiai taip pat, kaip ir bet kokioj asociacijoje, įmonėje,  priklauso nuo to, kiek mes disponuojame lėšų ir kiek galime skirti, bet tikrai neprivalome.

Tiktai tiek, kad iš žmogiškos pusės mes stengiamės, kuo labiau apie atliepti poreikius ir tokio dalyko kaip asociacijai, kad kažką mes privalom, nėra. Taip, mes privalome atsiskaityti valdybai, tikrųjų narių susirinkimui,suderinti, veikti pagal įstatus. Kaip ir viskas yra parašyta pakankamai, ką mes turim daryt, bet tokios prievolės turbūt nėra nei vienoj pacientų organizacijoje. Tai aš, kaip asociacijos pirmininkė, atsiskaitau valdybai. Valdyba atsiskaito tikriesiems nariams. Manęs klausia, ar turiu vadovus? Be abejo, turiu, nes yra valdyba, yra tikrieji nariai, kur turi atsiskaityti už savo veiklą. Vėlgi, valdyba iškelia tikslus ir tuos tikslus turėjai įgyvendinti, bet tokio dalyko, kaip privalai, sakykim, nupirkti vaistus arba užregistruoti – ne, bet tikrai būna, kartais sudėtinga situacija pas žmogų. Sakykim, vienišas žmogus neturi pajamų, jos yra labai mažos ir tikrai žinai, visa tąsituaciją, tai tada ieškai būdų, kaip padėti ir dažniausiai juos randi, bet tai gali būti ne per dieną, ne per dvi. Jeigu gali iškart padaryti, tai taip padarai.

Vėlgi, su tais pačiais vaistais, jeigu mes pasakysim, kad mes dabar visiems pacientams nupirksim nekompensuojamus vaistus, mes tiesiog neiš galėsim to padaryti ir tada vėlgi, o kaip atrinkti tą pacientą, kuriam tu gali nupirkti tuos vaistus ir kuriam tu negali nupirkti? Nes poreikis didelis.

Aistė: Šiemet asociacija „Kraujas“ minės savo veiklos dvidešimtmetį. Tavo vertinimu, pacientų organizacijai 20 metų daug ar tik kelio pradžia?

Ieva: Lietuvoje, manau, kad yra tikrai daug. Iš tų 20 metų aš beveik 10 metų esu čia.
Tai tikrai daug, nes aš, pavyzdžiui, negaliu vertinti iki mano atėjimo, bet galiu turbūt labiausiai vertinti tą pokytį per 10 metų. Kiek aš čia esu, tai kaip ir pradžioj, minėjau, kad pasikeitė labai visuomenės, darbdavių, žmonių, sergančių onkologine liga, požiūris. Mes jau kalbam apie tai, kad tai yra lėtinė liga, kad žmonės gali gyventi pilnavertį gyvenimą, kurti šeimas, auginti vaikus ir taip toliau. Mes matom, kad žmonės mažiau stigmatizuoti ir nebijo kalbėti, kad man reikia psichologinės ar kitos pagalbos reikia. Nebijo žmonės tarpusavyje dalintisistorija. Matom, kad bėgant ilgąjį maratoną pavyksta pasiekti kai kurių iš tikrųjų gražių dalykų. Kaip ir minėjau, kad tėvai, kurių vaikai serga onkologine liga, turi galimybę slaugyti tuos vaikus. Turim puikų įstatymąpagalbinio apvaisinimo, kuris dabar jau iš viso yra ištaisytas, kuris atliepia tas šeimas, bet tai liečia ir onkologine liga sergančius, ypatingai jaunus žmones. Mes turim didėjantį kaulų čiulpų donorų registrą, kas džiugina.

Gal sakyčiau pilnamečiais tapom, tokiais su branda per tuos visus metus, nes iš tikrųjų „Kraujas“ per tuos 20 metų labai keitėsi. Jeigu pradžioje labai tyliai kalbėta, kad reikalinga psichologinė pagalba, mažiukai seminarai ir ta veikla, ji lipdėsi turbūt labiausiai padedant pacientui, girdint, ko jam reikia ir inicijuojant tuos dalykus.

Ir turbūt kitas ypatingai svarbus dalykas, ką turėčiau pasakyt, kodėl „Kraujas“ yra stiprus – bendradarbiavimas su gydytojais. Yra visiškas pasitikėjimas ir jų, ir mūsų, ir tai kaip bendra komanda, nes vis tik kai kurioms pacientų organizacijoms matai, kodėl sunkiau iš tikrųjų sekasi, nes nėra to bendro matymo, bendro tikslo padėti žmogui. Tai aš, kaip ir iš savo pusės, ir iš asmeninės galiu pasakyti, gydytojai, hematologai daro stebuklus, tai yra protu nesuvokiama, ką jie sugeba padaryti.

Ir jie daro daugiau negu jiems priklausytų daryti, jie iš tikrųjų ieško būdų. Jeigu vaistai yra neprieinami, jie ieško, kreipiasi, nukreipia pacientus į tą pačią asociaciją. Jeigu reikia apgyvendinimo paslaugos, pavėžėjimo paslaugos, ta pati savanorystė, atsiradusi iš bendradarbiavimo su gydytojais hematologais. Tai ir davė tai, kad„Kraujas“ toks užaugęs. Aš netgi manau, kad jie ir padėjo mums užaugti ir pasiekti tą, ką mes pasiekėme.

Aistė: Iš kitos pusės jie irgi turbūt mato tą vertę, kurią sukuria asociacija „Kraujas“, kai žmogus gali rasti informaciją, kurią, žinoma, jie padeda sukurti, bet vis tiek jie turi kur nukreipti žmogų ir psichologinės pagalbos, ir į kažkokius tarpusavio grupės užsiėmimus, aš taip manau, kad jie mato tą didžiulę kuriamą naudą jų pacientui.

Ieva: Jie nukreipia, nes žino, kad tuo žmogumi bus pasirūpinta ir yra turbūt toks tylusis susitarimas – jų rūpestis yra gydyti, mūsų rūpestis – visi minkštieji dalykai, kurie reikalingi žmogui, bet jie labai ir prisideda prie tų kitų dalykų. Vėlgi, gydytojai veda seminarus, ruošia edukacinę medžiagą ir panašiai. Ir pergyvena dėl tų pačių pacientų, jų sąlygų, į kokias jie grįžta gyventi namuose, ir sako, kad tam žmogui reikės namuose kažkokios pagalbos ir panašiai. Tai turbūt abipusis supratimas, kam yra reikalinga pacientų organizacija iš gydytojų pusės ir mūsų – begalinė pagarba ir pasitikėjimas ir noras jiems padėti, kad jie daugiau laiko skirtų pacientui.

Aistė: Aš galiu tik papildyti, kad kuomet bendrauju su tarptautinėm organizacijom ir pasakoju apie projektus, tikrai labai dažnai miniu, kad turinį mes ruošiam su gydytojais hematologais ar kitais specialistais, ir labai dažnai jie stebisi tuo ryšiu, kurį mes turim ir sako, tai jūs sumokėjote tam gydytojui ir sakai, ne, mes bendradarbiaujame, paprašome peržiūrėti tą informaciją, kad ji tikrai būtų teisinga. Jie visą laiką suklūsta tojevietoj ir matai, kad tikrai ne visur taip yra ir kad tai, kaip ir sakai, ta stiprioji pusė ir galimybė teikti žmonėmspatikrintą informaciją. Tas irgi labai yra svarbu.

Ieva: Taip, labai svarbu, aš netgi labai gerai atsimenu, kai mes surengėme savo pirmąją konferenciją, ji buvo skirta šeimos daktarams, o kita dalis buvo skirta pacientams. Ir tikrai daug žmonių susirinko, virš 100 pacientųklausėsi paskaitos būtent apie kraujo ligas, jų gydymą. Ir po pusės metų, labai gerai atsimenu, kaip gydytojai hematologai sakė, mums yra daug lengviau, nes mes vienu metu daug informacijos pateikėme pacientams, atsakėme į klausimus visus ir jiems jų kyla mažiau. Tai reiškia, gydytojas mažiau turi gaišti kiekvienam atskirai, aiškindamas iš esmės tą patį, o gali jau tik atsakyti į tam tikrus specifinius klausimus, kurie liečia tiktai tą pacientą. Taigi jie tą dalyką irgi puikiai pajuto.

Kitas labai svarbus dalykas, kad gydytojai puikiai žino, kad labai daug kas priklauso nuo to, kaip pacientas laikosi gydymo režimo. Gydytojas gali paskirti gydymą, bet jeigu pacientui ne visada užtenka, sveiko proto,negražiai pasakysiu, teisingai laikytis,  mėgsta mūsų žmones padaryti pertraukas tarp gydymo ir to nepasakytiatėjus pas gydytoją, o finale lieka kas kaltas, gydytojas? Aš nesakau, kad tai yra dažnas atvejis, bet tai vis dar pasitaikantis, kad atrodo, Lietuva tokia unikali, labai gerai išmanom statybas, krepšinį ir mediciną. Visi tą daro.

Aistė: Ir dar, kad mėgsta sau padėti, bet nesuderinę su pagrindiniu savo gydytoju, tai, kaip ir kalbėjom žolelės, mityba, kur nežinodamas tu gali pakenkti.

Ieva: Oi, tai tas labai dažnas dalykas, kad kiek aš galiu, jau 3 metus geriu tuos pačius vaistus, tai dabar pasidarysiu pertrauką nuo vaistų arba žmogui yra skiriama chemoterapija,  o jis šalia vartoja imuninei sistemaikažkokius preparatus. Tai yra 2 dalykai, kurie tarpusavyje nesuderinami, tai yra nutylima, nepasakoma. Kai jau gydytojai mato, pavyzdžiui, 3 pacientai gydomi pagal tą patį protokolą, 2 pacientams kaip ir viskas eina taip, kaip turi būti, bet vienam pacientui kažkas kitaip. Gydytojas klausia vienaip, kitaip, tai paskui paaiškėja, kad kažkokie žoliniai preparatai dar kažkas. Bet jeigu pacientas žino, kad to negalima, kad turi tartis su gydytoju ir tikrai jau taip laikytis be fantazijos – jeigu leido kažką, vartoti, tai tada gali, bet iš esmės turi vis tiek bet bet kokią smulkmeną derinti.

Aš labai gerai atsimenu iš savo asmeninės patirties, kai su vyru po kaulų čiulpų transplantacijos mus išleido į namus. Kaip gydytoja Renata sakė – bet koks spuogas, įdrėskimas, sukarščiavimas net ir per vieną laipsnį, tai yra skambutis man. Tiesiog bet koks spuogas – tai jau viskas yra pasakyta, kad bet kokiu atveju geriau nereikalingas kreipimasis pas gydytoją negu uždelsti po to veiksmai. Tai mes be fantazijos, kaip aš sakau, su kvailais klausimais, tikrai kreipdavomės.

Aistė: Čia turbūt galima taip apibendrintai pasakyti, kad pacientas ir gydytojas turi bendradarbiauti, ką dažnai ir pabrėžiame, per konferencijas, kad jie turi būti komanda gydymo kelyje.

Ieva: O jeigu reikės į tą komandą ir mes įsijungsim, tik kas nesusiję su gydymu.

Aistė: Iš viso to, ką tu papasakojai ir iš visos patirties, apibendrinkime, koks šiandien yra pacientų organizacijos vaidmuo?

Ieva: Padėti ir suteikti, ko pacientui tuo metu reikia, nes kiekvienas pacientas yra unikalus. Mes galimesusisteminti, kalbėti, kad reikia vieno, kito, trečio, ketvirto, bet atsiras vienas unikalus pacientas, kuriam reikės visiškai kitokios pagalbos ir reikia pasižiūrėti individualiai. Ne pacientų grupė, o vienas žmogus, kuriam reikia pagalbos ir priklausomai, kokios pagalbos reikia, tokią pagalbą jam ir suteikti – tai ir yra pacientų organizacija.

Kitos tinklalaidės

Užsisakyk naujienlaiškį

Partneriai