Jei norite tapti asociacijos „Kraujas“ nariu, užpildykite žemiau esančią formą. Tapdami bendrijos „Kraujas“ nariu, Jūs gausite pranešimus apie bendrijos veiklas, naujienas ir renginius.
Šiuolaikinė medicinos ir technologijų pažanga per pastarąjį dešimtmetį ženkliai pagerino lėtinės mieloleukemijos pacientų išgyvenamumą. Moderniais vaistais – tirozinkinazės inhibitoriais (TKI) – gydomi pacientai išvengia agresyvios chemoterapijos, kaulų čiulpų transplantacijos, o liga tapo įveikiama ir kontroliuojama.
Šiandien, rugsėjo 22 d. yra minima tarptautinė lėtinės mieloleukemijos diena. Ganėtinai reta, palaipsniui progresuojančia liga kasmet pasaulyje suserga vienas arba du žmonės iš 100 tūkstančių, o tarp visų suaugusiųjų leukemijos atvejų ši liga sudaro 15 proc.
Lietuvoje yra apie 300 lėtine mieloleukemija sergančių žmonių, o ši kraujo vėžio forma per metus diagnozuojama 30 – 40 pacientų. Lėtinė mieloleukemija – suaugusiųjų liga, nors pasitaiko ir išimčių, kuomet liga nustatoma vėlyvos paauglystės metu. Per metus šalyje diagnozuojamas maždaug 1 toks atvejis.
„Šiuolaikinė medicinos ir technologijų pažanga per pastarąjį dešimtmetį ženkliai pagerino lėtinės mieloleukemijos pacientų išgyvenamumą. Moderniais vaistais – tirozinkinazės inhibitoriais (TKI) – gydomi pacientai išvengia agresyvios chemoterapijos, kaulų čiulpų transplantacijos, o liga tapo įveikiama ir kontroliuojama. Tirozinkinazės inhibitoriai tiesiogiai veikia ligos atsiradimo priežastį, mažina mutaciją sukėlusio geno (bcr-abl) kiekį, tokiu būdu pasiekiant normalius kraujo rodiklius bei molekulinius žymenis, o tuo pačiu ir ligos remisiją.
Klinikinių tyrimų ar vilties programų pagalba pacientai inovatyvius vaistus pradėjo gauti 2006 m. Tik prieš 5 metus, nuo 2011 m. rudens, pažangus gydymas tapo prieinamas visiems lėtine mieloleukemija sergantiems žmonėms“, – kalbėjo VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytoja hematologė Ilma Tavorienė.
Gydytojos hematologės, kuri lėtinės mieloleukemijos srityje specializuojasi jau daugiau nei dešimtmetį, teigimu, minėti vaistai iš esmės pakeitė Lietuvoje gyvenančių pacientų situaciją – jų išgyvenamumas ženkliai padidėjo – nemaža dalis pacientų su šia liga gyvena 10 m. ir ilgiau, dažnai pasiekiama ligos remisija, kai paciento nebevargina ligos simptomai ir jis vėl gali jaustis sveiku žmogumi.
„Iš tiesų, lėtine mieloleukemija sergantiems pacientams itin svarbu laikytis gydymo režimo: vaistus kasdien vartoti tuo pačiu metu, nepraleisti numatyto apsilankymo pas gydytoją hematologą, reguliariai atlikti kraujo tyrimus, tame tarpe ir molekulinius, kurių metu nustatomas pagrindinis ligos žymuo, antraip, pasiekti teigiami rezultatai gali imti blogėti, o liga – atsinaujinti. Taip yra todėl, jog vartojant šiuos vaistus, svarbu nuolat išlaikyti pastovią jų koncentraciją kraujyje, jos sumažėjimas (pvz., kai pacientas pamiršta išgerti vieną ar kelias dozes) gali išprovokuoti ligos paūmėjimą, tam tikrų simptomų atsiradimą arba suintensyvėjimą, vaisto koncentracijos padidėjimas (pvz., išgėrus keliomis tabletėmis daugiau nei nurodyta gydytojo) dažniausiai susijęs su šalutiniu poveikiu, t.y. nepageidaujamais reiškiniais, kurie atsiranda kaip organizmo atsakas į vaistą. Gydymo pradžioje pacientams nelengva iškart priprasti prie naujo gydymo režimo, teisingo vaistų vartojimo, tačiau nuolat su pacientu apie tai kalbame, akcentuojame, kas svarbiausia, pateikiame mokomosios medžiagos, kurią pacientui patogu turėti kartu su savimi ir nepamiršti svarbių dalykų. Pacientų apsilankymų metu klausiame, kaip sekasi vartoti vaistą, ar nepraleidžia dozės“, – komentavo I. Tavorienė.
Specialistė sako, jog lėtinės mieloleukemijos pacientams teoriškai vaistus reikėtų vartoti visą likusį gyvenimą, tačiau, remiantis naujausiais moksliniais tyrimais, pasiekus remisiją ir jai išliekant tam tikrą laiką atsiranda galimybė medikamentų vartojimą nutraukti.
„Džiugina tai, jog jau kuris laikas mūsų pacientų gydymo galimybės niekuo nesiskiria nuo bendrų pasaulinių standartų, nuo gydymo, kurį gauna Vakarų Europos ar JAV pacientai. Lėtinę mieloleukemiją gydant antros kartos TKI, kuris, pasiekus gerą molekulinį atsaką (kai mutavusio geno, bcr-abl, nustatomi „tik pėdsakai“ arba jo koncentracija kraujyje tokia maža, jog neįmanoma jos įvertinti kiekybiškai), suteikia galimybę ateityje vaistų vartojimą nutraukti. Lietuvoje šie vaistai yra prieinami ir pagal galiojančius gydymo algoritmus skiriami visiems lėtine mieloleukemija sergantiems pacientams, kuriems jų reikia. Tačiau net pasiekus ligos remisiją, toliau labai svarbi išlieka pacientų kontrolė, reguliarūs apsilankymai pas gydytoją ir molekuliniai tyrimai, kurių rezultatai leidžia labai anksti pastebėti, jeigu liga imtų progresuoti“, – teigė I. Tavorienė.
Minint kraujo ligų žinomumo dienas, onkohematologinių ligonių bendrija „Kraujas“ pristatė interneto puslapį www.drasosambasadoriai.lt, kuriame pateikiamos ligą įveikusių žmonių, jų artimųjų, onkologijos srityje savanoriaujančių žmonių istorijos, taip pat gydytojų dosjė ir mintys.
„Jau daugelį metų siekiame mažinti vėžio stigmą ir parodyti visuomenei, jog pasitelkiant inovacijas vėžio gydyme, kraujo ligos gali būti sėkmingai gydomos, o jas įveikę žmonės grįžta į normalų gyvenimą, dirba, sportuoja, užsiima įvairiomis mėgstamomis veiklomis, atranda naujų hobių, kuria šeimas. Įveikę ligą, ypatinga savo patirtimi ir tuo, kas jiems suteikė stiprybės sužinojus diagnozę, gydymo ir sveikimo metu, šie žmonės gali dalintis su kitais. Tradiciškai rudenį yra minimos kraujo ligų žinomumo dienos, todėl nusprendėme suburti žmones tam, kad savo patirtimi ir įkvepiančiomis mintimis pasidalintų su visuomene“, – projekto idėją atskleidė bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.
Pirmąją Lietuvoje savanorystės programą onkologijos srityje „Draugų kalendorius“ 2014 m. lapkritį pradėjo įgyvendinti bendrija „Kraujas“, asocijuotas partneris VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centras ir „Novartis“ atstovybė Lietuvoje. Beveik 90 programos „Draugų kalendorius“ savanorių savo laiką, žinias ir patirtį skiria žmonėms, susidūrusiems su sunkia liga.
Tęsiant prasmingą savanorystės iniciatyvą ir idėją, kompanija „Novartis“ atstovybė Lietuvoje drauge su VUL Santariškių klinikomis ir bendrija „Kraujas“ įgyvendina socialinį projektą „Skiriu savo laiką Tau“. Šiuo projektu siekiama skatinti visuomenę skirti savo laiką prasmingoms savanoriškoms iniciatyvoms ir atkreipti dėmesį į tai, jog pasipriešinti sunkios ligos keliamiems iššūkiams ir sunkumams galime tik būdami vieningi, todėl svarbus kiekvienas: medicinos specialistai, ligos patirtį turintys ir jau pasveikę žmonės, artimieji, aktyvūs ir neabejingi visuomenės nariai, suprantantys savanoriškos veiklos reikšmingumą.
Įgyvendinant projektą „Skiriu savo laiką Tau“, šalia VUL Santariškių klinikų buvo sutvarkyta ir sukurta jauki lauko erdvė, kurioje pacientai ir jų artimieji galėtų pasivaikščioti, pakeisti aplinką, pasėdėti, pasišnekučiuoti ir pasimėgauti grynu oru. Šioje specialiai sutvarkytoje erdvėje ypatingą atmosferą ir jaukumą kurs 14 suoliukų, simbolizuojančių skirtingas šalis: Lietuvą, Latviją, Albaniją, Maltą, Kiprą, Bulgariją, Slovėniją, Kroatiją, Estiją, Serbiją, Kosovą, Makedoniją, Juodkalniją, Bosniją ir Hercegoviną.
Daugiau apie projektą.
© 2017 Asociacija „Kraujas“. Visos teisės saugomos.
Sprendimas: Morka Labs
