Jei norite tapti asociacijos „Kraujas“ nariu, užpildykite žemiau esančią formą. Tapdami bendrijos „Kraujas“ nariu, Jūs gausite pranešimus apie bendrijos veiklas, naujienas ir renginius.
ĮŽANGA
Tarptautinė organizacija „Myeloma Patients Europe“ (MPE) iš savo narių, mieloma ir AL amiloidoze sergančių pacientų, sulaukė įvairių klausimų apie COVID-19 (koronaviruso) poveikį jų gydymui ir priežiūrai.
Norėdami atsakyti į šiuos klausimus ir suprasti situaciją skirtingose Europos šalyse, MPE kalbėjosi su ekspertais ir peržiūrėjo nacionalines gydymo rekomendacijas. Žemiau pateikiame klausimus ir atsakymus, kaip ši situacija gali paveikti pacientų gydymą, vizitus į ligoninę ir klinikinius tyrimus.
Jei turite daugiau klausimų ar komentarų, rašykite el. paštu info@mpeurope.org.
Pastaba: labai svarbu, kad pacientai kreiptųsi į savo gydytoją, slaugytoją ar sveikatos priežiūros specialistus, kad aptartų konkrečius klausimus, susijusius su jų gydymu ir priežiūra. Pacientai ir toliau turėtų lankytis ligoninėje ir tęsti įprastinį gydymą, nebent gydytojas, slaugytojai ar sveikatos priežiūros specialistai nurodo kitaip.
GYDYMO KLAUSIMAI
Mieloma ir AL amiloidoze sergantys pacientai turėtų būti pasirengę gydymo programos pakeitimams per COVID-19 protrūkį.
Mielomos ir AL amiloidozės pacientams rizika susirgti COVID-19 yra didesnė, nes šios ligos bei jų gydymas silpnina imuninės sistemos pajėgumą kovoti su infekcija. Dėl šios priežasties, norint sumažinti tikimybę užsikrėsti COVID-19, mieloma ir AL amiloidoze sergantiems pacientams patariama likti namuose ir vengti socialinių kontaktų.
Gydytojai įvertins pacientų atvykimo į ligoninę riziką ir naudą. Bendradarbiaudami su pacientais jie įvertins galimybes pakeisti gydymo kursą, siekiant sumažinti apsilankymų ligoninėje skaičių.
Pacientai turėtų pasitarti su gydytoju, slaugytoju ar sveikatos priežiūros specialistais, ar ir kaip šis laikotarpis turės įtakos jų gydymui.
Patarimai pacientams apie gydymo pokyčius gali skirtis ir priklausys nuo individualių aplinkybių. Patarimai taip pat gali priklausyti nuo konkrečioje šalyje susiklosčiusių aplinkybių, tokių kaip COVID-19 pacientų skaičius, intensyvios terapijos skyrių pajėgumas, alternatyvių gydymo būdų prieinamumas ir nacionalinės rekomendacijos.
Kai kuriems pacientams gydymas tęsis kaip įprasta. Tačiau kai kuriems pacientams gali būti rekomenduojami gydymo pakeitimai, tokie kaip:
Bet kokie gydymo pakeitimai turėtų būti aptarti paciento, jo gydytojo ir sveikatos priežiūros specialistų. Sprendimai turi būti grindžiami klinikiniais įrodymais, taip pat įvertinus naudos ir rizikos santykį kiekvienam pacientui individualiai.
Pacientai turėtų kreiptis į savo gydytoją, slaugytoją ar sveikatos priežiūros specialistus, jei per tą laiką iškiltų klausimų ar abejonių dėl gydymo pokyčių.
COVID-19 protrūkio metu planuojama autologinių kamieninių ląstelių transplantacija (AKLT) gali būti atidėta tinkamesniam laikui.
Didelių dozių terapija (dažniausiai didelių dozių melfalanas) ir pati AKLT procedūra susilpnina imuninę sistemą ir mieloma bei AL amiloidoze sergantys pacientai gali tapti jautresni ir mažiau atsparūs tokioms infekcijoms kaip COVID-19. AKLT patyrę pacientai dėl tolimesnių stebėjimų turi reguliariai lankytis ligoninėje, tačiau taip padidėja COVID-19 perdavimo rizika viešose erdvėse.
Sprendimą, ar atlikti AKLT, gali priimti tik pacientas ir jo gydytojas. Sprendimas turi būti grindžiamas konkrečiais veiksniais, įskaitant:
Kaip ir priimant sprendimus dėl gydymo COVID-19 protrūkio metu, paciento, kuriam atliekama AKLT, nauda ir rizika turi būti tinkamai įvertinta. Daugelyje Europos šalių AKLT atliekama tik labiausiai pritaikytose šiai procedūrai vietose.
Pacientams kilus klausimams ar abejonėms dėl AKLT, jie turėtų pasikalbėti su gydytoju, slaugytoju ar sveikatos priežiūros specialistais.
Jei pacientui, sergančiam mieloma ar AL amiloidoze, autologinių kamieninių ląstelių transplantacija (AKLT) atidėta, gydytojas aptars alternatyvų gydymo metodą. Daugeliu atvejų gydytojas pratęs indukcinio gydymo ciklų skaičių, kuris pacientams skiriamas prieš AKLT.
Indukcinis gydymas susideda iš kelių dalių, paprastai chemoterapijos, naujo vaisto ir steroido. Jis skirtas pasiekti mielomos remisiją prieš atliekant AKLT.
Įprastos transplantacijos metu pacientams atliekamas tam tikras indukcinės terapijos ciklų skaičius ir tuomet atliekama AKLT. Tačiau dėl situacijos, susijusios su COVID-19, gydytojai gali nuspręsti ciklų skaičių pratęsti. Tikslas yra išlaikyti paciento organizmo reakciją į indukcinę terapiją (ligos remisiją), kuri leistų atidėti AKLT vėlesniam laikui. Kai kuriose ligoninėse gydytojai gali išlaikyti tą patį indukcijos ciklų skaičių, bet sumažinti palaikomąją gydymo dozę – tuo pačiu dviejų–trijų vaistų deriniu arba palaikant lenalidomidu.
Šiuo metu gydant mielomą, pacientams gali būti taikomas prailgintas palaikomasis indukcinis gydymas, todėl galima saugiai atidėti transplantaciją. Moksliniai tyrimai rodo, kad atidėta transplantacija pacientui nesukelia neigiamu pasekmių.
Kaip ir visais kitais mielomos gydymo atvejais, gydytojai nuolat tikrins, ar indukcinė terapija buvo veiksminga, ir pakeis gydymo metodą, jei taip neatsitiks. Gali tekti pereiti prie alternatyvaus gydymo režimo arba įtraukti papildomus gydymo ciklus.
COVID-19 protrūkio metu gydytojai kiekvienu atveju peržiūrės pacientų gydymą. Ši peržiūra turėtų būti atliekama paciento konsultacijos metu, įvertinant, ar reikia vykti į ligoninę dėl poodinių injekcijų (t.y., injekcijų po oda) ar intraveninių procedūrų (t.y. infuzijų į veną).
Jei pacientui šiuo metu sėkmingai taikomos intraveninės procedūros arba poodinės injekcijos ir tai yra vienintelė įmanoma galimybė, jos ir toliau bus taikomos paskiriant vizitus į ligoninę.
Tam tikromis aplinkybėmis dozės ar gydymo pakeitimai gali būti laikomi tinkamu veiksmu. Tai turi būti pagrįsta klinikiniais įrodymais ir išsamiai paaiškinta pacientui.
Pavyzdžiai, apie kuriuos Europos ligoninės informavo MPE:
Atsižvelgiant į paciento reakciją, taip pat galima pristabdyti gydymą, jei buvo pasiektas ilgalaikis rezultatas (ligos remisija).
Svarbu, kad bet kokie gydymo pakeitimai būtų daromi konsultuojantis su pacientais. Jei pacientams kyla klausimų, jie turėtų tiesiogiai kreiptis į gydytoją, slaugytoją ar sveikatos priežiūros specialistus. Svarbu, kad pacientai ir toliau lankytųsi ligoninėse ir įprastu būdu gydytų mielomą, nebent gydytojas, slaugytoja ar sveikatos priežiūros specialistai nurodytų kitaip.
Jei pacientas ketina pradėti naują gydymą, gydytojas hematologas greičiausiai įvertins, ar tai yra tinkamas gydymo būdas COVID-19 protrūkio metu.
Daugelis pacientų tęs gydymą, kaip planuota, jei tai laikoma geriausia galimybe.
Tačiau kai kuriems pacientams gali būti paskirtas alternatyvus gydymas geriamaisiais vaistais, kuriuos jie gali vartoti namuose. Mielomos ir AL amiloidozės atvejais yra daugybė saugių, veiksmingų ir įprastu būdu vartojamų geriamųjų vaistų, tokių kaip pomalidomidas (Imnovid®), lenalidomidas (Revlimid®).
Kai kurių vaistų prieinamumas ir jų vartojimas priklauso nuo nacionalinės sveikatos priežiūros sistemos finansavimo.
Dėl šių apribojimų pacientams ir jų gydytojams per šį laiką tam tikri geriamieji vaistai gali būti sunkiau pasiekiami.
Daugybė nacionalinių sveikatos priežiūros sistemų, kompensavimo įstaigų ir gydytojų šiuo nepaprastu laikotarpiu ieško sprendimų vaistų prieinamumo problemoms. Atidžiai stebėkite skelbiamas rekomendacijas ir, iškilus klausimams ar abejonėms, pasitarkite su gydytoju.
MPE taip pat bendradarbiauja su farmacijos kompanijomis, gydytojais ir nariais atskirose šalyse, kad suprastų padėtį Europoje ir nustatytų bei aptartų, kaip spręsti iškilusius sunkumus.
Steroidai deksametazonas ir prednizolonas turi imunosupresinį poveikį, kuris mažina imuninės sistemos pajėgumą kovoti su infekcijomis. Jie gali dar labiau sumažinti mielomos ir AL amiloidozės pacientų atsparumą COVID-19.
Daugelis mieloma ir AL amiloidoze sergančių pacientų šiuo metu kartu su kitais vaistais arba didelėmis dozėmis vartoja deksametazoną arba prednizoloną. Gydytojai peržiūrės steroidų dozę, kurią pacientas gauna gydymo metu, ir nuspręs, ar tikslinga ją sumažinti ar net visiškai nutraukti steroidų vartojimą.
Europos klinikinėje praktikoje steroidų dozės dažnai keičiamos, atsižvelgiant į jų poveikį paciento gyvenimo kokybei (pvz.: nuotaikų svyravimą, nemigą). Gydytojų patirtis padės priimti sprendimus kartu su pacientais. Tačiau tik gydytojas hematologas gali koreguoti Jūsų gydymą, jokiu būdu nesiimkite to patys.
Daugelis mieloma sergančių pacientų nuo mielomos kaulų ligos gydomi bisfosfonatais (tai kaulus stiprinantys, kaulų ardymą mažinantys vaistais). Į veną leidžiamas bisfosfonatas, zoledrono rūgštis, yra standartinis gydymo bisfosfonatais būdas daugelyje Europos šalių, ypač naujai diagnozuotiems pacientams. Taip pat naudojamas intraveninis bisfosfonatas pamidronatas.
Tais atvejais, kai pacientai ilgą laiką vartojo ir vis dar vartoja zoledrono rūgštį, per COVID-19 protrūkį gydymas bisfosfonatais gali būti nutrauktas, nes jų kaulų būklė stabili.
VIZITAI Į LIGONIĘ
Daugelis mielomos ir AL amiloidozės gydymo centrų Europoje peržiūri kiekvieno paciento situaciją ir įvertina, ar planuojami ambulatoriniai apsilankymai ligoninėse (pvz.: norint stebėti ligą, atlikti kraujo tyrimus ir gydyti) yra būtini.
Tikėtina, kad pacientams, turintiems mažos rizikos mielomą ir nenustatytos reikšmės monokloninę gamopatiją (MGUS), būsimi susitikimai bus atidėti iki karantino sąlygų sušvelninimo. Tai taip pat gali nutikti pacientams, kurie ilgą laiką buvo remisijoje ir nebepatiria jokių simptomų.
Kai kurie vizitai pacientams gali būti neišvengiami, tačiau sveikatos priežiūros specialistai bandys suderinti, kad kuo labiau sumažintų poreikį vykti į ligoninę. Daugelis ligoninių pereina prie telemedicinos, kai konsultacija ir kraujo tyrimų rezultatų aptarimas vyksta telefonu arba vaizdo skambučiu.
Pacientai turėtų pasikalbėti su savo sveikatos priežiūros specialistu, kad tiksliai suprastų, kaip tai paveiks jų apsilankymus ligoninėje.
KLINIKINIAI TYRIMAI
Klinikinių tyrimų metu reikalaujama, kad pacientai dažnai lankytųsi ligoninėse gydymo, priežiūros ir stebėjimo tikslais. Kai kurie klinikiniai tyrimai taip pat gali apimti gana intensyvias procedūras, tokias kaip CAR-T, kurioms reikia intensyvios terapijos skyrių palaikymo atsižvelgiant į neurotoksinį šalutinį poveikį (pvz.: citokinų atpalaidavimo sindromas). Dėl šių priežasčių pacientų dalyvavimas klinikiniuose tyrimuose šiais mėnesiais gali keistis.
MPE siekia suprasti, kaip COVID-19 protrūkis paveiks mielomos ir AL amiloidozės pramonės ir akademinius klinikinius tyrimus. Nors jie gali skirtis kiekvienoje ligoninėje, šiuo metu žinoma apie šį poveikį:
Jei pacientas jau yra įtrauktas į klinikinį tyrimą ir gydymo eiga turi būti pakeista, gydytojas informuos pacientą ir papasakos apie tinkamesnį gydymą. Pacientas bus informuotas apie alternatyvius gydymo būdus, dėl kurių reikės mažiau lankytis ligoninėje, ar paskirs gydymą namuose.
Kai klinikinis tyrimas yra vienintelis pacientui prieinamas pasirinkimas, gydytojai ir tyrėjai stengsis užtikrinti, kad pacientai ir toliau gydytųsi ir dalyvautų klinikiniame tyrime.
PADĖKA
„Myeloma Patients Europe“ dėkoja gydytojams, kurie pateikė informaciją apie COVID-19 situaciją ir jos poveikį mielomos ir AL amiloidozės gydymui.
Dėkojame už vertingą indėlį:
© 2017 Asociacija „Kraujas“. Visos teisės saugomos.
Sprendimas: Morka Labs
