2020 01 02

Mieloma serganti Elvyra parašė laišką „Mirties Kalėdos“

Iliustracija

2008 metų Pekino olimpinio sidabro medalio laimėtojos buriuotojos Gintarės Volungevičiūtės-Sheidt motina Elvyra Volungevičienė sausį švęs 62-ąjį gimtadienį. Tačiau ši šventė nebus linksma.

2011 m. vasarą moteriai diagnozuota dauginė mieloma – viena kraujo vėžio formų. Daugiau kaip aštuonerius metus su šia liga kovojanti E.Volungevičienė nebetiki, kad jai pavyks išsikapstyti, nes dabar jai taikomas tik palaikomasis gydymas. Moters kaulų čiulpai pilni piktų ląstelių, o galimybės gydytis išsemtos.

Nors vaistų nuo šios ligos yra, Lietuva ne vienerius metus atsisako juos kompensuoti, tad olimpinės vicečempionės motina rengiasi blogiausiam scenarijui.

Įpirkti šiuos vaistus ligoniai patys neišgali. Mielominės ligos gydymas inovatyviais vaistais per metus atsieitų nuo 40 tūkst. eurų. Olimpinės vicečempionės motinai jis kainuotų dar bent dukart daugiau.

Prieš didžiausią metų šventę – Kalėdas, E.Volungevičienė parašė atvirą laišką Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) valdininkams, kuriuos kaltina dėl to, kad yra pasmerkta mirčiai.

Šį laišką moteris pavadino „Mirties Kalėdos“, mat prieš šią šventę jau ne vienerius metus liga jai smogia stipriausiai: 2011 m. tokiu metu buvo atlikta pirmoji, o 2015 m. – antroji kaulų čiulpų transplantacija, 2018 m. teko įveikti sudėtingą chemoterapijos kursą, o šiemet prieš Kalėdas liga vėl paūmėjo ir gydymo beveik nėra.

Mirties Kalėdos

Skamba baisiai, bet nebijokite žodžio „mirtis“. Ji eina šalia nuo gimimo. Kas ją priskiria gimusiam žmogui, nežinia. Tik niekas nenori jos turėti greta. O aš – visai šalia jos. Tuoj pasiims mane ir su tuo jau susitaikiau. Noriu papasakoti, kas mirtį paankstino ir kas leistų dar bent kelerius metus ją atitolinti.

Iki 18 metų augau Suvalkijos kaime, penkių vaikų šeimoje. Kai per Naujametį mokyklos karnavalą klasės draugės mane dėl skausmų nuvedė į ligoninės priimamąjį, o netrukus gydytojai išoperavo apendicitą, supratau, kad mano pašaukimas – padėti kenčiantiems žmonėms.

Ikona

Milijonai PSDF biudžeto rezerve galėtų padengti onkologinių ligonių gydymą, bet jie plaukia į kitų metų rezervą, kuris vis pučiasi. O reikalingų vaistų daugybė ligonių negaus nei šiemet, nei kitąmet.

Man buvo taip gailu per vienas vestuves stebėti už skruosto susiėmusį senuką, kad vis mąsčiau atsinešti iš malkinės tėvo reples ir ištraukti tą skaudamą dantį.

Įstojau į Panevėžio medicinos mokyklą – nebijojau kraujo ir sudėtingų procedūrų. Šalia visada buvo ir sportas. Iš pradžių – daugiakovė, vėliau atradau alpinizmą. Per jį susipažinau su nuostabiais keliautojais, radau daug draugų Rusijoje ir kitose buvusios SSRS šalyse. Alpinizmą prižiūrėjo Sovietų gynybos ministerija, kuri, jei tik įveikdavai fizinio pasirengimo normatyvus laipiojant uolomis, jei turėjai gerą techniką, suteikdavo galimybių pigiai nuvažiuoti į kalnus, į puikias alpinizmo stovyklas Kaukaze. Mano jaunystė buvo tiesiog nuostabi.

Panevėžio medicinos mokyklą baigusias mus, septynias merginas, nieko neklausdami paskyrė į Kauno klinikų Centrinę reanimaciją. Ten pirmą kartą akis į akį susidūriau su mirtimi. Ir dabar pamenu, kaip moteris visą naktį rėkė: „Duokit oro! Duokit oro!“ O mes – tik medicinos seserys, nepažinusios mirčių ir nežinančios, kaip padėti. Juk gydymą skyrė daktarai. Nebuvome pratę prie tiek mirčių. Nakties rekordas – penki neatgaivinti žmonės. Gydytojai leisdavo ir mums durti į širdį, leisti adrenaliną, bet jau – po nepavykusio gaivinimo. Tvarka buvo sovietinė: galandamos geležinės adatos, pasenusi aparatūra. Bet kaip sugebėdavome, taip žmonėms padėdavome. Gydėme profesoriaus Jurgio Brėdikio, profesorės Aldonos Lukoševičiūtės ligonius. Išmokome nebijoti mirties, bet visos ašarodavome, kai atvejai buvo išskirtiniai. Tokie, kaip jauno rusų kareivėlio mirtis. Atrodė tai taip neteisinga, jauni juk turi gyventi.

Viena didžiausių blogybių reanimacijoje buvo portatyvinis rentgenas, skirtas gulintiems ligoniams šviesti plaučius, kitus organus. Mes jaunos nesupratome ir nematėme radiacijos – tik už stiklo užsiglaudžiame, laborantė mygtuką spusteli, o mes vėl linksmos lekiame į palatą. Jei ligonis labai sunkios būklės, net neišeidamos iš palatos jį prilaikome – kas čia nutiks? Švininių prijuosčių galiojimas seniai pasibaigęs, bet argi kam tai rūpi? Radiacijos gavome nuo 21 metų.

Viena po kitos ėjome gimdyti. Aš – irgi. Gimė sūnus, gimė Gintarė. Grįžusi trumpai padirbau Vidaus ligų skyriuje, bet draugė įkalbėjo pereiti dirbti į Neurochirurginį rentgeną, kur labai stiprūs spinduliai, nes tekdavo atlikti stuburo, klubikaulių rengteną. Kodėl manęs niekas nesustabdė?!

Bet ne, aš stipri. Aš važinėju su vyru į kalnus, slidinėju, buriuoju. Jokių susirgimų. Tas darbas su rentgenu buvo gyvenimo klaida, kuri, neabejoju, lėmė šiandienę mano būklę – kraujo vėžio mielominę ligą. Dažnai pagalvoju, kad dirbdama reanimacijoje ir neurochirurginiame rentgene gavau itin didelę radiacijos dozę. Po serialo „Černobylis“ tuo visiškai neabejoju.

Šeimoje augo perliukas, mano dukra Gintarė. Visi trys vaikai paragavo buriavimo, bet Gintarė tiesiog turėjo pašaukimą – visa širdimi pamilo vandenį. 2008 metais Pekine ji laimėjo olimpinį sidabrą. Netrukus susituokė su Brazilijos legenda buriuotoju Robertu, įsigijo namus Italijoje ant ežero kranto. Mano, mamos, laimė begalinė…

Bet nė vienam žmogui neduota džiaugtis visą gyvenimą. Ir man lemtis įteikė „dovanėlę“: keleri metai po Gintarės laimėjimo sužinojau apie mielominę ligą, kitaip tariant, – kraujo vėžį. Pirma mintis buvo spėti susitvarkyti visus reikalus. Neverkiau, nes buvau per stipri.

Šeimos daktaras Kaune ligos nepastebėjo. Net neįtariau, kad skaudantys kaulai yra piktos ligos pasekmė. Dariau mankštą, bėgiojau krosus, o per mankštą lūžo stuburas. Gintarėlė nuvedė pas savo sporto daktarą. Jis pirmiausia atliko magnetinį rezonansą ir diagnozavo lūžį. Gavau daugybę nuotraukų. Po dviejų dienų naktį išvežė greitoji ir Kauno klinikų neurochirurginiame skyriuje man buvo diagnozuotas kraujo vėžys. Niekuo nesirgusiai, visada aktyviai Elvyrai šokas, depresija, susitaikymas.

Gydymas Kaune buvo ne toks, kokio reikia. Prisibroviau į Santarų klinikas, kuriose gydausi beveik devynerius metus: dvi kaulų čiulpų transplantacijos, daugybė chemijos. Mano šeima tapo geriausi šalies hematologai ir apskritai visas nuostabus klinikų personalas.

Santaros klinikų kaulų čiulpų transplantacijos centras – pirmaujantis pasaulyje. Medikų akys visada įkvepiančios, žadančios… Bet atėjo laikas ir senos kartos vaistai susidraugavo su mano mielomos piktomis ląstelėmis. Joms išvaryti reikia inovatyvių vaistų.

Didžiausios gydytojų ir pacientų organizacijos kovoja su SAM, su Ligonių kasa ir stengiasi įrodyti, kad visas pasaulis naudoja geriausius, inovatyvius vaistus, kurie, įrodyta, labai gerai veikia, tačiau mūsiškiai: „Ne, ne, ne. Jūs, Lietuvos gydytojai, esate kvailiai. Šie vaistai netinka mūsų ligoniams.“ Nuolat šaipomasi iš mūsų medikų, nors šie kasdien susiduria su ligomis, kurioms prašo vaistų.

Man buvo taip gailu per vienas vestuves stebėti už skruosto susiėmusį senuką, kad vis mąsčiau atsinešti iš malkinės tėvo reples ir ištraukti tą skaudamą dantį.

Įstojau į Panevėžio medicinos mokyklą – nebijojau kraujo ir sudėtingų procedūrų. Šalia visada buvo ir sportas. Iš pradžių – daugiakovė, vėliau atradau alpinizmą. Per jį susipažinau su nuostabiais keliautojais, radau daug draugų Rusijoje ir kitose buvusios SSRS šalyse. Alpinizmą prižiūrėjo Sovietų gynybos ministerija, kuri, jei tik įveikdavai fizinio pasirengimo normatyvus laipiojant uolomis, jei turėjai gerą techniką, suteikdavo galimybių pigiai nuvažiuoti į kalnus, į puikias alpinizmo stovyklas Kaukaze. Mano jaunystė buvo tiesiog nuostabi.

Panevėžio medicinos mokyklą baigusias mus, septynias merginas, nieko neklausdami paskyrė į Kauno klinikų Centrinę reanimaciją. Ten pirmą kartą akis į akį susidūriau su mirtimi. Ir dabar pamenu, kaip moteris visą naktį rėkė: „Duokit oro! Duokit oro!“ O mes – tik medicinos seserys, nepažinusios mirčių ir nežinančios, kaip padėti. Juk gydymą skyrė daktarai. Nebuvome pratę prie tiek mirčių. Nakties rekordas – penki neatgaivinti žmonės. Gydytojai leisdavo ir mums durti į širdį, leisti adrenaliną, bet jau – po nepavykusio gaivinimo. Tvarka buvo sovietinė: galandamos geležinės adatos, pasenusi aparatūra. Bet kaip sugebėdavome, taip žmonėms padėdavome. Gydėme profesoriaus Jurgio Brėdikio, profesorės Aldonos Lukoševičiūtės ligonius. Išmokome nebijoti mirties, bet visos ašarodavome, kai atvejai buvo išskirtiniai. Tokie, kaip jauno rusų kareivėlio mirtis. Atrodė tai taip neteisinga, jauni juk turi gyventi.

Viena didžiausių blogybių reanimacijoje buvo portatyvinis rentgenas, skirtas gulintiems ligoniams šviesti plaučius, kitus organus. Mes jaunos nesupratome ir nematėme radiacijos – tik už stiklo užsiglaudžiame, laborantė mygtuką spusteli, o mes vėl linksmos lekiame į palatą. Jei ligonis labai sunkios būklės, net neišeidamos iš palatos jį prilaikome – kas čia nutiks? Švininių prijuosčių galiojimas seniai pasibaigęs, bet argi kam tai rūpi? Radiacijos gavome nuo 21 metų.

Viena po kitos ėjome gimdyti. Aš – irgi. Gimė sūnus, gimė Gintarė. Grįžusi trumpai padirbau Vidaus ligų skyriuje, bet draugė įkalbėjo pereiti dirbti į Neurochirurginį rentgeną, kur labai stiprūs spinduliai, nes tekdavo atlikti stuburo, klubikaulių rengteną. Kodėl manęs niekas nesustabdė?!

Bet ne, aš stipri. Aš važinėju su vyru į kalnus, slidinėju, buriuoju. Jokių susirgimų. Tas darbas su rentgenu buvo gyvenimo klaida, kuri, neabejoju, lėmė šiandienę mano būklę – kraujo vėžio mielominę ligą. Dažnai pagalvoju, kad dirbdama reanimacijoje ir neurochirurginiame rentgene gavau itin didelę radiacijos dozę. Po serialo „Černobylis“ tuo visiškai neabejoju.

Šeimoje augo perliukas, mano dukra Gintarė. Visi trys vaikai paragavo buriavimo, bet Gintarė tiesiog turėjo pašaukimą – visa širdimi pamilo vandenį. 2008 metais Pekine ji laimėjo olimpinį sidabrą. Netrukus susituokė su Brazilijos legenda buriuotoju Robertu, įsigijo namus Italijoje ant ežero kranto. Mano, mamos, laimė begalinė…

Bet nė vienam žmogui neduota džiaugtis visą gyvenimą. Ir man lemtis įteikė „dovanėlę“: keleri metai po Gintarės laimėjimo sužinojau apie mielominę ligą, kitaip tariant, – kraujo vėžį. Pirma mintis buvo spėti susitvarkyti visus reikalus. Neverkiau, nes buvau per stipri.

Šeimos daktaras Kaune ligos nepastebėjo. Net neįtariau, kad skaudantys kaulai yra piktos ligos pasekmė. Dariau mankštą, bėgiojau krosus, o per mankštą lūžo stuburas. Gintarėlė nuvedė pas savo sporto daktarą. Jis pirmiausia atliko magnetinį rezonansą ir diagnozavo lūžį. Gavau daugybę nuotraukų. Po dviejų dienų naktį išvežė greitoji ir Kauno klinikų neurochirurginiame skyriuje man buvo diagnozuotas kraujo vėžys. Niekuo nesirgusiai, visada aktyviai Elvyrai šokas, depresija, susitaikymas.

Gydymas Kaune buvo ne toks, kokio reikia. Prisibroviau į Santarų klinikas, kuriose gydausi beveik devynerius metus: dvi kaulų čiulpų transplantacijos, daugybė chemijos. Mano šeima tapo geriausi šalies hematologai ir apskritai visas nuostabus klinikų personalas.

Santaros klinikų kaulų čiulpų transplantacijos centras – pirmaujantis pasaulyje. Medikų akys visada įkvepiančios, žadančios… Bet atėjo laikas ir senos kartos vaistai susidraugavo su mano mielomos piktomis ląstelėmis. Joms išvaryti reikia inovatyvių vaistų.

Didžiausios gydytojų ir pacientų organizacijos kovoja su SAM, su Ligonių kasa ir stengiasi įrodyti, kad visas pasaulis naudoja geriausius, inovatyvius vaistus, kurie, įrodyta, labai gerai veikia, tačiau mūsiškiai: „Ne, ne, ne. Jūs, Lietuvos gydytojai, esate kvailiai. Šie vaistai netinka mūsų ligoniams.“ Nuolat šaipomasi iš mūsų medikų, nors šie kasdien susiduria su ligomis, kurioms prašo vaistų.

Vėl negaus

Milijonai PSDF biudžeto rezerve galėtų padengti onkologinių ligonių gydymą, bet jie plaukia į kitų metų rezervą, kuris vis pučiasi. O reikalingų vaistų daugybė ligonių negaus nei šiemet, nei kitąmet. Mums meluojama, apgaudinėjama. Vaikų palatas apgaubia mirties aureolė. Lietuvai reikia sutaupyti, nes bus krizė. Jūs dar palaukite, išmirkite. 7500 žmonių laukia naujų vaistų. Kitais metais gal baigsis krizė, gal bus sutaupyta daugiau kaip 500 mln. eurų ir tada gal duosime, o gal neduosime pinigų jūsų gydymui.

„Vaistų reikia čia ir dabar“, – rėžia Ieva Drėgvienė, asociacijos „Kraujas“ prezidentė, bet niekas jos negirdi. Mano mirties Kalėdos sudėtingos: sunku kvėpuoti, Santarų klinikose pila kraujo pakaitalus, po kelių dienų – kraują, gaunu didelę dozę hormonų. Visi mano vaikai donorai. Vyriausiasis sūnus visus šiuos metus kraujo duoda nuolat ir daug. Šimtą kartų esame aptarę, kad net jei tris butus parduotume, naujų vaistų patys neįpirktume.

Mūsų mokesčių pinigai valdininkų paskirstyti neteisingai. Šarūnas Narbutas, Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos prezidentas, valdininkams kaip mokinukams išdėstė skaičius, tik valdininkai per kvaili suprasti jo matematiką. Miršta vaikai be naujų vaistų, griūva tėvų gyvenimai…

Aš nesiskundžiu, pagyvenau. Bet, žinoma, dar norėtųsi porą metų patempti ir pažiūrėti, kaip Lietuvoje po truputį prasigyvena žmonės, kaip viskas keičiasi. Kaip auga mano anūkai…

Negražiais žodžiais noriu pavadinti SAM valdininkus. Noriu juos pavadinti melagiais, vagimis ir parazitais. Negalvokite, kad vėžys nevaikščios jūsų kieme. Ar laiminga Lietuva? Ar laiminga negydoma tauta? Ar mirties Kalėdos dar ilgai sukiosis aplink mūsų duris? Linkėjimai iš pragaro, SAM valdininkai. Apsidergėte pacientų akyse, atimdami vaistus iš onkologinių ligonių.

Prezidentas Valdas Adamkus palinkėjo neprarasti tikėjimo, vilties, meilės. Kaip neprarasti? Tauta laiminga būna tada, kai myli savo Vyriausybę, nes Vyriausybė dirba žmonėms, pavyzdžiui, Danijoje. Kam dirba mūsų Vyriausybė? Žmonėms? Neliko tikėjimo, vilties ir meilės. Neliko.