53 metų teologijos ir Rytų filosofijos dėstytoja Zanda Erbss ir Raimondsas ramiai su dviem dukterimis gyveno už 3 km nuo Rygos esančiame gražiame Medemciemo kaime, nuosavame name su sodu. Gyvenimas tekėjo ramia vaga, kol juos abu netikėtai užklupo onkologinės ligos.
Pirmoji vėžio diagnozę išgirdo Zanda, o vos po savaitės – ir Raimondsas. Tiesa, vyrui įveikti ligą sekėsi lengviau – užteko vienos operacijos, o štai Zandą ėmėsi gelbėti ne tik Latvijos, bet ir Lietuvos medikai. Apie tai, kaip susirgo ir kodėl pradėjo gydytis Lietuvoje, Zanda sutiko pasidalinti ir su portalo „Delfi“ skaitytojais.
Apie ligą įspėjo pasipylę negalavimai
Ūminė mieloleukemija su 3 mutacijomis Zandai nustatyta 2021 m. sausį.
„Maždaug metus prieš tai pradėjau jausti nuovargį ir silpnumą, šie simptomai kas mėnesį pasireiškė vis labiau. Iš pradžių juos siejau su man įprastu mažu hemoglobino kiekiu, tad gydžiausi valomosiomis procedūromis, vartojau daug geležies turinčio maisto, laikiausi įvairių dietų ir t. t. Tačiau būklė tik prastėjo. Nustojau sportuoti, nes nebeturėjau jėgų“, – pasakojo Zanda.
Tų pačių metų lapkričio pradžioje prieš šių požymių prisidėjo ir šlapimo takų infekcija, nedidelis karščiavimas. Be to, pradėjo gelti visus dantis, o dantenos ištino taip, kad uždengė kone pusę dantų, dėl to buvo sunku valgyti ir moteriai ėmė kristi svoris.
„Ant rankų ir kojų atsirado pūlingų bėrimų. Patino pėdos. Tinimą lydėjo stiprus skausmas. Atsirado dusulys, prasidėjo kraujavimas iš nosies, dantenų, atsirado negyjančių sužalojimų, prakaitavimas“, – simptomus vardijo pašnekovė.
Kraujo tyrimų rezultatai buvo labai blogi, bet šeimos gydytoja nežinojo, kodėl.
„Mane paguldė į ligoninę. Keli gydytojai dermatologai apžiūrėjo odos bėrimus, bet niekada nebuvo matę nieko panašaus, o odos biopsija nepadėjo nustatyti priežasties. Dermatologė išanalizavo mano tyrimų rezultatus; mačiau, kad ji kažką įtarė, bet nepasakė ką, tik rekomendavo skubiai kreiptis į hematologą. O Latvijoje sudėtinga greitai patekti pas hematologus, nes pas mus mažai tokių specialistų, todėl pas juos labai ilgos eilės“, – atviravo Zanda.
Sesuo suprato, kad kažkas ne taip
Kurį laiką apie Zandos ligą neįtarė nei vyras, nei dukterys. Moteris šeimos nariams negalavimais nesiskundė, o kadangi jie Zandą matė kiekvieną dieną, pokyčiai neatrodė tokie pastebimi. Tačiau kai moteris po ilgesnio laiko susitiko su savo seserimi, šioji iškart įtarė, kad kažkas ne taip.
Buvo pats COVID-19 pandemijos įkarštis, todėl galimybės patekti pas bet kokį gydytoją labai ribotos. Vis tik sesuo per pažįstamus siuntinėjo Zandos tyrimų rezultatus įvairių sričių medikams, vildamasi, kad kam nors pavyks surasti negalavimų priežastį.
„Atsakymai buvo daugmaž vienodi – nieko rimto, nėra ko nerimauti. Tai seserį šiek tiek nuramino, o aš džiaugiausi, kad galiu būti palikta ramybėje“, – atviravo Zanda.
Nepaisant Zandos tikinimų, kad viskas su ja gerai, sesers nuojauta kuždėjo ką kita. Todėl ji per pažįstamų pažįstamus onkologinėje ligoninėje suorganizavo Zandai pilvo ištyrimą, žinodama, kad gretimame kabinete dirba gydytojas hematologas.
„Pilvo tyrimų rezultatai buvo blogi. Sesuo iškėlė didelę dramą – man buvo šiek tiek gėda, bet tą akimirką labai vertinau jos aktorinį talentą, nes tai padėjo kitą dieną atsidurti hematologo kabinete. Pamatęs tyrimų rezultatus, gydytojas nedelsdamas paskambino į transplantacijos skyrių“, – prisiminė Zanda.
Ruošėsi galimai mirčiai
2021 m. sausio 12-ąją Zanda atsidūrė neseniai prie Latvijos onkologijos centro prijungtame Transplantacijos skyriuje, kur buvo patikslinta jos diagnozė ir prasidėjo gydymas.
Vos savaitė praėjo po diagnozės, kai Zandos vyrui buvo diagnozuotas odos vėžys. Taigi sutuoktiniai paeiliui gulėjo ligoninėje.
Laimė, Raimondso vėžys buvo pastebėtas laiku, tad po operacijos jis sėkmingai pasveiko. Deja, Zandos būklė vis blogėjo. Moteris buvo nuteikta net blogiausiam įmanomam scenarijui.
„Gydytojas man sakė, kad atvykau pas juos kiek per vėlai. Jie, žinoma, žadėjo daryti viską, kas įmanoma, bet negalėjo nuspėti, kaip mano organizmas reaguos į chemoterapiją. Gydytojas paskambino mano vyrui ir liepė jam nedelsiant atvykti pas mane, mat prognozės nebuvo geros. Priminsiu, kad tada buvo COVID-19 pandemija ir lankytojai įleidžiami tik išimtiniais atvejais.
Prisimenu, kaip ruošiuosi galimai savo mirčiai, daviau pragmatiškus nurodymus vyrui apie savo sąskaitas ir pan. Tačiau jis buvo ištiktas tokio šoko, kad, manau, nieko negirdėjo“, – spėjo pašnekovė.
Nuo sausio iki rugpjūčio vidurio Zanda prabuvo ligoninėje Latvijoje, kas savaitę ar dvi išvykdavo pailsėti į namus. Po pirmojo chemoterapijos kurso paaiškėjo, kad organizmas į gydymą reagavo teigiamai, sumažėjo blastų, tačiau remisija nebuvo pasiekta. Po antrojo chemoterapijos kurso pasiekta remisija, tačiau netrukus vėl ištiko atkrytis.
„Latvijoje man buvo atlikti dar 3 chemoterapijos kursai, deja, remisijos pasiekti nepavyko. Gydytojai darė viską, ką galėjo, kad man padėtų pagal Latvijoje turimas galimybes ir išteklius. Per paskutinį chemoterapijos kursą buvau gydoma, taikant aštuntojo dešimtmečio metodiką; ji, žinoma, turėjo gana didelį šalutinį poveikį“, – teigė pašnekovė.
Į Vilnių – neramia širdimi
Gydytojai nusprendė, kad Latvijoje visos gydymo galimybės išnaudotos, jie nebegali pacientei padėti, todėl susisiekė su kolegomis Lietuvoje ir paprašė pagalbos.
Taigi 2021 m. rugpjūtį Zanda buvo paguldyta į Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centrą. Ji neslepia, kad nebuvo lengva pasiryžti vykti gydytis į kitą šalį. Jau Latvijoje dėl pandemijos pacientus lankyti buvo draudžiama, tad artimuosius ji galėjo matyti tik pro ligoninės langą, tad moteris bijojo, kad Vilniuje izoliacija bus juntama dar labiau.
„Tai – ne tavo šalis, ne tavo namai, ne tavo kalba, visi artimieji yra toli, ir, be abejo, tai – nežinoma nauja patirtis, – nerimo priežastis vardijo pašnekovė ir pridūrė: – Viena iš svarbių vidinių emocinių atramų per visą šį laikotarpį buvo mano vienatvės poreikis: mėgstu būti viena, man tada nenuobodu. Taigi nebuvo labai sunku būti vienumoje, tačiau visada lydėjo namų ir artimųjų ilgesys. Bet buvau labai dėkinga už galimybę vykti į Vilnių, dėkinga visiems žmonėms, kurie prisidėjo prie šios galimybės. Puikiai supratau ir suvokiau, kad tai buvo vienintelė mano galimybė tikėtis dar vieno stebuklo.“
Zanda džiaugėsi patekusi gydytis pas daktarą Andrių Žučenką.
„Atvykau labai prastos būklės, su beviltiška diagnoze ir patekau pas kupiną energijos gydytoją. Jis ėmėsi mano gydymo kaip naujo profesinio iššūkio. Iškart pradėjau visiškai juo pasitikėti ir tikėti, kad viskas susitvarkys! A. Žučenka mane gydo jau ketverius metus. Man jis yra gydytojo idealas – neįtikėtinai dera profesionalumas ir žmogiškumas, gebėjimas mąstyti nestandartiškai, jei reikia – ir rizikuoti, bei, žinoma, kūrybiškumas.
Žinau, kad su mano gydytoju dirba puiki komanda, ieškanti sprendimų, kurianti vis naujas galimybes. Tačiau tiesiogiai bendradarbiauju su savo gydytoju, iš jo semiuosi įkvėpimo ir tikėjimo. Kažkada skaičiau knygą „Kita biologija“, kurioje buvo aprašyti moksliniai tyrimai apie tai, kaip gydytojo tikėjimas veikia paciento sveikimą. Tuomet pagalvojau, kad tai tikrai gali būti tiesa, o šiandien, remdamasi savo patirtimi, sakau – taip yra 100 proc.“, – neabejojo Zanda.
Prieš kurį laiką lankiausi vienoje Latvijos ligoninėje, ir gydytojas pasakė: „Kolegos lietuviai yra genijai.“ Aš energingai linktelėjau galva.
Per ketverius gydymo Vilniuje metus, anot pašnekovės, būta ir pakilimų, ir nuosmukių: sėkmingą transplantaciją lydėjo atkrytis, vėliau vaistais pasiekta remisija, po kurios, deja, liga vėl pabudo.
„Tai buvo didelis emocinis smūgis. Žinoma, supratau, kad niekas man nežadėjo pasveikti, kad viskas, kas vyko iki šiol, buvo stebuklas. Bet vis dėlto…“ – atviravo Zanda.
2023 m. spalį jai pradėta taikyti nauja eksperimentinė terapija. Ji iš pradžių buvo sėkminga, bet vėliau vėl ištiko atkrytis.
„Mano gydytojas buvo atkaklus ir pasiūlė kitą galimybę – dar vieną transplantaciją. Vėl pajutau, kad mane lydi sėkmė, nes taip sutapo, kad mano vyriausiajai dukrai sukako 18 metų, tad ji galėjo tapti donore. Tai, kad dukra bus mano donorė, suteikė daug jėgų ir vilties įveikti dar vieną transplantaciją. Ir štai 2024 m. gegužės 7 d. man buvo atlikta antroji transplantacija. Praėjo metai ir beveik keturi mėnesiai. Jaučiuosi puikiai. Žinoma, šiek tiek susilpnėjusi imuninė sistema, bet tai netrukdo man džiaugtis ir vertinti gyvenimą. Prieš kurį laiką lankiausi vienoje Latvijos ligoninėje, ir gydytojas pasakė: „Kolegos lietuviai yra genijai.“ Aš energingai linktelėjau galva“, – teigė pašnekovė.
Liga patikrino meilę
Dabar Zanda, lydima Raimondso, dažnai atvažiuoja į Lietuvą, kad mūsų šalies medikai galėtų stebėti, ar liga neatsinaujino. Liga sustiprino Zandos ir Raimondso santykius.
„Tokioje situacijoje visos kaukės, jei tokių yra, nukrenta, ir viskas, kas nėra tikra, išnyksta. Partnerystei tai didelis išbandymas, nes kitas žmogus tave mato bejėgį, kankinamą skausmo, nutolusį. Ilgą laiką buvau nelabai panaši į moterį. Būtent tada paaiškėjo, ar mūsų su vyru meilė, kuri užgimė pirmą kartą susitikus, buvo tikra, ar tai iliuzija. Mums pasisekė! Mūsų meilė įgavo dar vieną, daug gilesnį, matmenį!“ – įsitikinusi Zanda.
Anot jos, leukemija yra maratonas, todėl artimas žmogus turi būti tikras maratono bėgikas.
„Mano vyras yra kaip tik toks. Jis būna drauge visose situacijose ir padeda jas išspręsti. Kol buvau ligoninėje, vaikų priežiūra, namų ruoša gulė ant jo pečių. Maža to, jam tenka dirbti ir uždirbti pinigų, nes šiuo metu nelabai galiu prisidėti. Kiek įmanoma, visada kartu važiuojame į Lietuvą reguliariai tikrintis. Šios kelionės dar labiau suartina“, – neabejojo pašnekovė.
Liga porą išmokė gyventi visavertį gyvenimą, nieko neatidėliojant, stengiantis nieko nepraleisti. Zanda neabejoja, kad susirgus labai svarbu aplinkinių, ypač artimiausių žmonių, meilė, pasitikėjimas savo gydytoju, gera medikų komanda ir gebėjimas išlikti sąmoningam.
Vienas iš išskirtinių atvejų
Santaros klinikų gydytojas hematologas-kaulų čiulpų transplantologas, Imunosupresuotųjų specializuotos pagalbos skyriaus vedėjas dr. Andrius Žučenka pasakojo, kad Zandai nustatyta ūminė mieloleukemija yra viena iš pačių agresyviausių piktybinių kraujo ligų.
„Pacientė Zanda į mūsų centrą atvyko, kad būtų atlikta gelbstinti alogeninė kamieninių kraujodaros ląstelių (kaulų čiulpų) transplantacija. Nors Latvijoje taikytas labai intensyvus ir ilgas gydymas, tiek Latvijos kolegos, tiek mes nenorėjome nuleisti rankų ir siekėme išgelbėti pacientę, nors prognozė buvo itin nepalanki. Paskyrus kelių taikinių terapijos vaistų derinį, jau po kelių savaičių pasiekta leukemijos remisija. Pacientei skubiai atlikome kamieninių ląstelių transplantaciją su negiminingo donoro ląstelėmis. Praėjus vos keliems mėnesiams po transplantacijos leukemija vėl grįžo – tokiose situacijose pacientams paprastai taikomas paliatyvus gydymas, tačiau dėl dar vieno taikinių terapijos vaisto mums pavyko pasiekti pakartotinę ligos remisiją, ir ji tęsėsi daugiau nei 2 metus.
Per tą laiką pacientė buvo visiškai sveika ir džiaugėsi gyvenimu. Deja, 2023 metų pabaigoje leukemija vėl sugrįžo. Pakartotinai atlikti genetiniai tyrimai leido pacientei įsitraukti į paties moderniausio vaisto nuo leukemijos (menino inhibitorius „Revumenibas“) klinikinį tyrimą ir vėl pasiekti remisiją. Po 7 mėnesių gydymo leukemija įgavo naujų mutacijų ir tapo atspari net šiam vaistui. Įvertinus pacientės amžių ir puikią fizinę būklę, 2024 metų pavasarį ryžomės atlikti pakartotinę transplantaciją, nors leukemija progresavo. Šį kartą donorė buvo Zandos dukra (imunologiškai tik pusiau tapati). Nepaisant itin ilgos bei komplikuotos gydymo istorijos ir jau prieš tai atliktos transplantacijos, šį kartą eiga po transplantacijos buvo netgi sklandesnė nei 2022 metais.
Šiuo metu Zanda jau daugiau nei metus patiria visišką remisiją, ir patys jautriausi tyrimai neaptinka likutinių leukemijos ląstelių. Įvertinus visą pacientės istoriją (8 leukemijos gydymo eilės, 5 skirtingi taikinių terapijos preparatai, 2 kaulų čiulpų transplantacijos), tai yra vienas iš išskirtinių atvejų mūsų centre. Kartu su Zanda labai džiaugiamės šia situacija ir linkim jai sveikatos bei kuo gražiausių gyvenimo akimirkų“, – portalui „Delfi“ sakė dr. A. Žučenka.
Paprašytas plačiau pakomentuoti, kaip pacientė buvo gydyta, gydytojas atsakė: „Pacientė gydyta didelių dozių chemoterapija, tačiau liga buvo atspari visiems Latvijos hematologų taikytiems gydymo protokolams – tokiais atvejais ligonių prognozė ypač liūdna, o numatomas išgyvenamumas paprastai siekia vos kelias savaites.
Pacientei atvykus į Lietuvą atlikti gelbstinčios alogeninės kamieninių kraujodaros ląstelių (kaulų čiulpų) transplantacijos, atlikome specifinius leukeminių ląstelių genetinius tyrimus. Šių tyrimų rezultatai parodė, kad leukeminėse ląstelėse yra 3 pagrindinės mutacijos, leidžiančios efektyviai taikyti modernų, taikinių terapija paremtą leukemijos gydymą. Išsamūs ūminės mieloleukemijos genetiniai tyrimai leidžia maksimaliai individualizuoti gydymą, kadangi mes galime numatyti ligos prognozę, taikyti patį efektyviausią ir saugiausią gydymą bei labai dideliu jautrumu stebėti likutines leukemijos ląsteles. Šiuo metu ūminės mieloleukemijos gydymas yra vienas pagrindinių personalizuotos medicinos pavyzdžių.“
Kodėl užsieniečiai atvyksta gydytis į Lietuvą?
Pasitikslinus, kodėl pacientei nebegalėjo padėti Latvijos medikai, daktaras paaiškino: „Latvijoje atliekamos vos kelios alogeninės kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacijos per metus ir naudojamos tik giminingų donorų (brolių arba seserų) ląstelės. Kitų donorų (negiminingų imunologiškai tapačių arba tik pusiau imunologiškai tapačių) transplantacijos Latvijoje nėra atliekamos, tad pacientai, kuriems būtina transplantacija, siunčiami į mūsų centrą, o jų gydymą visiškai finansuoja Latvijos sveikatos apsaugos ministerija. Ūminės mieloleukemijos itin išsamūs genetiniai tyrimai mūsų centre atliekami visiems pacientams, su komanda nuolat tobuliname šių tyrimų atlikimo greitį bei nustatomų pakitimų skaičių. Bendraudami su geriausiais pasaulio leukemijų gydymo centrais neretai nustebiname savo tyrimų galimybėmis ir kaip greitai gauname visus rezultatus.
Kartu su komanda dedame visas pastangas, kad kiekvienas pacientas galėtų gauti patį efektyviausią ir saugiausią gydymą, o ūminės mieloleukemijos gydymo galimybės dėl klinikinių tyrimų, vilties ir ankstyvojo vaistų prieinamumo programų bei gerėjančių vaistų kompensacinių mechanizmų Lietuvoje yra labai aukšto lygio – lenkiame kaimynus ir esame regiono lyderiai.“ Pacientai iš Latvijos sudaro didžiausią užsieniečių, kuriems Santaros klinikose atliekamos kaulų čiulpų transplantacijos arba taikomas chimerinių antigenų T-limfocitų (CAR-T) gydymas, srautą. „Šiuo metu Lietuvoje modernų gydymą jau gavo daugiau nei 130 Latvijos pacientų, jų gydymas visiškai finansuojamas Latvijos sveikatos apsaugos ministerijos.
Dėl mūsų centre vykstančių klinikinių tyrimų bei vilties, ankstyvojo vaistų prieinamumo programų paties moderniausio ūmios mieloleukemijos gydymo pacientai atvyksta iš Norvegijos, Estijos, Lenkijos, nes šiose šalyse tokių gydymo galimybių nėra. Tokių pacientų gydymas visiškai finansuojamas kitų šalių Sveikatos apsaugos ministerijų, klinikinio tyrimo užsakovų ar privačių draudimų lėšomis ir neturi jokios įtakos Lietuvos pacientų gydymui, kadangi nėra eilių, kalbant apie ūmios mieloleukemijos gydymą, kaulų čiulpų transplantaciją ar dalyvavimą klinikiniuose tyrimuose“, – patikino dr. A. Žučenka.
Skaudus paradoksas
Kraujo ligomis sergančius vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė neabejoja, kad šis gydymo atvejis puikiai atskleidžia tarptautinio bendradarbiavimo galimybes, suteikiančias kitų šalių pacientams gauti pažangiausią gydymą Lietuvoje, Santaros klinikų Hematologijos centre.
„Daug metų Latvijos piliečiams negiminingo donoro kaulų čiulpų transplantacijos atliekamos šiame centre. Latviams Lietuvoje jau pradėta taikyti ir pažangiausia ląstelių bei genų CAR-T terapija, ją taip pat finansuoja Latvijos Respublikos Valstybinė ligonių kasa. Tačiau šis atvejis atskleidžia ir skaudų Lietuvos sveikatos sistemos paradoksą. Nepaisant sėkmingų pavyzdžių gydant pavienes piktybines ligas, vien tik gydytojų milžiniškų pastangų ir kompetencijos neužtenka – be vaistų net patys geriausi gydytojai yra bejėgiai. Europos farmacijos pramonės asociacijos 2024 m. tyrimo duomenimis, Lietuvoje prieinami tik apie 10 proc. inovatyvių vaistų, o ES vidurkis siekia 46 proc. Onkologinių vaistų prieinamumas ne ką geresnis – vos 14 proc., palyginti su 50 proc. ES vidurkiu“ , – skaičius vardijo I. Drėgvienė.
Tarptautinės organizacijos „Economist Impact“ tyrimas atskleidė, kad Lietuva užima vieną žemiausių pozicijų regione pagal modernių gydymo metodų prieinamumą. Šiuo metu Lietuvoje pacientams kompensuojami tik 3–4 inovatyvūs vaistai iš 12–15 Europos vaistų agentūros patvirtintų preparatų. Palyginimui, kaimyninėse šalyse – Lenkijoje ar Estijoje – pacientams kompensuojama vidutiniškai 7–8 inovatyvūs preparatai.
„Gydytojai desperatiškai ieško išeičių – stengiasi pritraukti kuo daugiau klinikinių tyrimų, vilties programų, pacientus net siunčia į kitas šalis dalyvauti klinikiniuose tyrimuose. Tačiau tokių pastangų labai trūksta iš atsakingų institucijų – Valstybinės vaistų kontrolės tarnybos, Sveikatos apsaugos ministerijos ir Valstybinės ligonių kasos. Priešingai, sistema sukurta taip, kad visais įmanomais būdais mažintų gydymo išlaidas, o ne padėtų pacientams“, – sakė pašnekovė.
Asociacija „Kraujas“ 2024 m. kreipėsi į Seimo kontrolierę dėl biurokratizmo ir vilkinimo sprendžiant retų ligų gydymo kompensavimo klausimus.
„Tyrimas atskleidė šokiruojančius faktus: 92 proc. sprendimų dėl vaistų kompensavimo priimama pažeidžiant terminus, kai kurie procesai užtrunka net trejus metus. Vienos pacientės prašymo nagrinėjimas truko 5 mėnesius, o vaisto gamintojo paraiška buvo pradėta svarstyti tik po dvejų metų. Vyriausybės programoje daugelis svarbių inovatyvių vaistų prieinamumą gerinančių pokyčių terminai numatyti tik 2028 metais. Kontrolierė konstatavo sistemines problemas ir akcentavo: „Tokios ilgalaikės reformos negali būti sprendimų nepriėmimo ar vilkinimo pateisinimas, kai sprendžiami klausimai susiję su pacientų sveikata ir gyvybe.“
Įrodančių argumentų apstu, tačiau pokyčio, panašu, nenumatoma. Situacija paradoksali – užsienio pacientai atvyksta gydytis į Santaros klinikas, mūsų gydytojai pripažįstami tarptautiniu lygiu, tačiau lietuviai pacientai negali gauti reikiamų vaistų dėl neefektyvios administracinės sistemos. Vaistų prieinamumo reforma negali būti nukeliama į 2028 metus – tai nepriimtina pacientams, kuriems gyvybiškai svarbaus gydymo reikia šiandien. Kiekvieni atidėti metai tiesiogiai lems pacientų likimą ir prieštaraus Konstitucijoje įtvirtintai nemokamos medicinos pagalbos garantijai“, – sakė I. Drėgvienė.
