Šį rudenį penkiasdešimtmetį švęsiantis Audrius Paškevičius save laiko laimės kūdikiu, nors prieš septynerius metus jį užklupo itin klastinga kraujo liga – dauginė mieloma. Dažniausiai ja suserga vyresni, paprastai į aštuntą dešimtį įkopę žmonės. Audrius diagnozę išgirdo būdamas vos 42-ejų.
Nepaisant to, A. Paškevičiaus kovą su liga galima laikyti sėkmės istorija – šiandien jis laikomas sveiku, nors pas gydytojus pateko dėl lūžusio stuburo jau nebegalėdamas vaikščioti.
Pradėjo lūžinėti kaulai
Viskas prasidėjo 2017 metais, kai A. Paškevičių ėmė kamuoti nepaaiškinamas nuovargis.
„Visą laiką jaučiausi pavargęs, prasidėjo ir kažkokie galvos skausmai. Bendro kraujo tyrimo rodikliai buvo labai prasti . Man nustatė anemiją. Šeimos gydytoja pradėjo aiškintis, kodėl taip yra – siuntė tirtis skrandį, švietė plaučius, atliko galvos magnetinį rezonansinį tyrimą. Tuo metu mano sesuo sirgo smegenų vėžiu – 2018 metais ji mirė, tai ir aš bandžiau kažkaip susieti savo bei jos ligą“, – portalui „Delfi“ atviravo A. Paškevičius.
2018 metais Kaune jis lankėsi pas hematologus, bet šie ligos nerado. Tais pačiais metais prie nuolatinio nuovargio prisidėjo ir dideli kaulų skausmai.
„Man skaudėjo klubus, kitus kojų kaulus. Dar vėliau tiesiog pasilenkus lūžo šonkaulis – taip staiga kažką pajutau. Kai ligoninėje peršvietė, sužinojau, kad tų lūžių yra ir daugiau. Patikrino kaulų tankį ir nustatė, kad kaulai silpni. Nusiuntė mane į Kauną pas reumatologus, kur diagnozavo mielomą – tai buvo 2018 metų ruduo. Kaune man rekomendavo važiuoti pas Vilniaus specialistus. Tuo metu man jau ir stuburas lūžo. Praktiškai buvau nebevaikščiojantis, kai atsidūriau Vilniaus universiteto ligoninės Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centre“, – prisiminė pašnekovas.
Teko iš naujo mokytis vaikščioti
Vos paguldytam į ligoninę A. Paškevičiui buvo skirta chemoterapija – gydymas tęsėsi visą rudenį. Jau po trijų mėnesių intensyvaus gydymo Audrius vėl atsistojo ant kojų, pradėjo iš naujo mokytis vaikščioti, o nuo 2019 metų vasario ruoštis kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacijai, kuri atlikta 2019 metų kovo pradžioje.
„Transplantacija, aišku, labai nemaloni procedūra, o po jos dar ir užpuolė visokios infekcijos, netgi tokios, kaip vėjaraupiai. Man reikėjo gauti visus skiepus. Tačiau po to gana greitai pradėjau stotis ant kojų, po metų grįžau į darbą, pradėjau dirbti puse etato. Dabar jau praėjo šešeri metai nuo transplantacijos ir per tą laiką nebuvo jokio atkryčio – man tiesiog labai pasisekė“, – džiaugėsi A. Paškevičius.
Tiesa, kol sveiko, pasaulį užklupusi COVID-19 pandemija įnešė nemažai baimės.
„Buvo labai baisu, nes po transplantacijos visokios ligos kimba. Tuo metu vengiau visuomenės, bet buvau vienas iš pirmųjų, gavęs skiepą, po kurio kažkaip nesusirgau, viskas praėjo laimingai“, – sakė pašnekovas.
Naktimis žadino įkyrios mintys
A. Paškevičius neslėpė, kad susirgus kamavo baimė dėl ateities, užmigti neleido įkyrios mintys apie mirties grėsmę.
„Turbūt taip būna visiems. Žinote, viskas buvo, kaip pagal vadovėlį: iš pradžių kilo klausimų, kodėl man, prasidėjo visi ligos neigimai. Buvo, kad atsikeliu naktį ir galvoju, kodėl man taip nutiko, kaip čia baigsis. Buvo ir mirties baimė. Čia turbūt normalu. Aš taip įsivaizduoju, kad visus tokie klausimai turėtų kamuoti“, – svarstė A. Paškevičius.
Dabar jau praėjo šešeri metai nuo transplantacijos ir per tą laiką nebuvo jokio atkryčio – man tiesiog labai pasisekė.
Susidūrusiems su tokia pačia liga jis patarė visų pirma nepanikuoti:
„Liga tikrai kontroliuojama. Nežinau, ar ji įveikiama, nes sako, kad teoriškai ji nepagydoma, bet tikrai kontroliuojama. Tiesiog reikia tikėti gydytojais. Mano pradinės prognozės buvo prastos. Daktarai man sakė: „Žinote, mes ne dievai, bet gal gyvensite be atkryčio 2–3–4 metus“. O man jau ir 7-ti metai eina. Aš manau, kad tiesiog reikia nepasiduoti gilioms depresijoms. Aišku, labai lengva pasakyti, bet sunku padaryti“.
Dabar A. Paškevičius pas gydytojus lankosi vis rečiau. Iš pradžių tekdavo atvažiuoti į Santaros klinikas kas mėnesį, vėliau – kas tris, o dabar jau ir kas keturis.
Ligą pastebėti nėra paprasta
A. Paškevičių gydantis gydytojas VUL Santaros klinikų filialo Nacionalinio vėžio centro vadovas daktaras Valdas Pečeliūnas pasakojo, kad dauginė mieloma nėra jaunų žmonių liga.
„Vidutinis amžius diagnozės metu yra 70 metų. Vaikų amžiaus pacientų praktiškai nebūna. Labai retai turime jaunesnių kaip 30 metų amžiaus žmonių. Nuo 41-erių jau pasitaiko vienas-kitas pacientas“, – paaiškino daktaras V. Pečeliūnas. A. Paškevičiui liga, kaip minėta, diagnozuota ne iškart, o jau tik po kaulų lūžių, nors prieš tai atlikti patys įvairiausi tyrimai. Daktaro V. Pečeliūno tai nestebina.
„Šitą ligą iš tikrųjų diagnozuoti sudėtinga. Dažnai reikia labai specifinių tyrimų ir kompetencijų diagnozei patvirtinti. Todėl didžiajai daliai žmonių – apie trims ketvirčiams – ši liga aptinkama būtent po kaulų pažeidimų ar kaulų skausmų, ieškant jų priežasties. Labai dažnai tyrimai iš pradžių būna absoliučiai normalūs.
Žinote, nugaros skausmai yra gana dažnas dalykas. Kas dieną šeimos gydytojai mato jų kamuojamus žmones ir kiekvieną kartą neįtarsi sunkios ligos, ypatingai jaunesniam žmogui – gal galvoja, kad tai yra įprastas skausmelis, kuris turėtų praeiti. Dėl to šiek tiek užtrunka diagnozės nustatymas. Mūsų tyrimai parodė, kad nuo pirmųjų dauginės mielomos simptomų iki diagnozės vidutinis laikas Lietuvoje yra 3–4 mėnesiai“, – nurodė medikas.
Kodėl lūžta kaulai?
Daktaras A. Pečeliūnas pasakojo, kad dauginė mieloma yra imuninių plazminių ląstelių liga.
„Sveikam žmogui plazminės ląstelės gamina antikūnus. Jeigu jos suvėžėja, pradeda daugintis, užpildo kaulų čiulpus ir gamina antikūnus, kurie neturi jokios naudos, o kartu labai sumažėja normalių antikūnų gamyba. Todėl labai susilpnėja imuninė sistema, žmonės tampa jautresni infekcijoms, labai dažnai pažeidžiami kaulai: jie išretėja, atsiranda lūžiai ir su tuo susiję skausmai“, – kas vyksta susirgus daugine mieloma paaiškino daktaras V. Pečeliūnas.
Pasidomėjus, kodėl ligos metu pažeidžiami būtent kaulai, gydytojas atsakė: „Dažnai galvojama, kad kaulas yra kažkas stabilaus. Išties gyvas kaulas nuolat atsinaujina. Yra ląstelės, kurios kaulo struktūras rezorbuoja, yra tos, kurios gamina ir tas procesas nuolat vyksta, kaulas atsinaujina. Dauginės mielomos atveju piktybinės plazminės ląstelės išskiria tam tikras medžiagas – citokinus, kurie slopina kaulo gamybą ir labai stipriai aktyvina rezorbciją. Taigi tą kaulą pradeda tiesiog graužti, atsiranda išretėjimai, moksliškai vadinami osteolizėmis, o paprastai sakant tai yra skylės. Taip kaulas susilpnėja ir gali lūžti. Kai jau atsiranda lūžiai, tada pasireiškia skausmas, bet kol yra tik išretėjimas ir nėra jokio lūžio, tol nėra jokio skausmo. Kaulo išretėjimas nesukelia simptomų“.
Liga, kurios gydymo rezultatai pagerėjo labiausiai
Anot daktaro V. Pečeliūno, dauginė mieloma yra labai įdomi ir dėl ypatingai greito šios ligos gydymo metodų vystymosi.
„Nuo 2000-ųjų metų iš visų onkologinių ligų, būtent šitos ligos gydymo rezultatai pagerėjo labiausiai. Žmonių, kurie ja susirgę išgyvena 5 metus, 2000 metais buvo apie 20 proc. Šiuo metu mes jau vertiname, kad tokių žmonių yra apie 75–80 proc. Žinant, kad vidutinis ja susirgusių žmonių amžius yra 70 metų, kontrolė yra labai gera“, – džiaugėsi pašnekovas.
Apie A. Paškevičiaus gydymą, daktaras V. Pečeliūnas sakė: „Kai pacientas susirgo, mes jau turėjome tikrai gana pažangų gydymą – taikinių terapiją. Taip pat buvo padaryta kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija ir dabar jau 7 metai yra pilna remisija, neaptinkame jokių ligos požymių.
Mes turime tokį terminą – praktiškai pasveikęs. Tai reiškia, kad jeigu žmogui liga neatsinaujino 5 metus, labai didelė tikimybė, kad niekada neatsinaujins. Deja, mes garantuotai pasakyti to negalime. Dėl to žmogui vis tiek reikia tikrintis, nors ir šiek tiek retesni tie patikrinimų intervalai. Atliekame labai jautrius specifinius tyrimus, kurie padėtų pastebėt ligos sugrįžimą labai anksti. Šiuo atveju po taikyto pirminio gydymo – kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacijos – ligos požymiai neatsinaujino ir tikimybė, kad atsinaujins su kiekvienu patikrinimu yra vis mažesnė“.
Pasidomėjus, kas galėjo lemti tokį A. Paškevičiaus pasveikimą, gydytojas atsakė: „Mes atliekame labai detalius tyrimus: vertiname tam tikras ligos genetines anomalijas, kurios labai svarbios nustatant riziką. Šiuo atveju labai aukštos rizikos kriterijų nebuvo. Pacientas gavo gerą standartinį gydymą, įskaitant transplantaciją. Dėl to, kad jo ir fizinė forma buvo gera, ir vaistai tuo metu buvo prieinami, turime labai gerą rezultatą.
Bet yra dalis žmonių, kurių liga turi agresyvesnę eigą, linkusi būti atsparesnė gydymui. Tuomet tikėtis pasveikimo nevertėtų. Tiesa, šiais laikais yra dar efektyvesnių vaistų, kuriuos galime panaudoti. Deja, ne visi jie prienami.
Daugumai pacientų su šiuo metu kompensuojamais vaistais mes galime efektyviai kontroliuoti pirmąjį ligos sugrįžimą, tačiau kai liga grįžta (recidyvuoja) antrą kartą, mūsų galimybės tampa labai ribotos. Tada mus neretai gelbėja vadinamos vardinės programos – tai yra galimybė gauti inovatyvius vaistus labdaros būdu“, – teigė daktaras V. Pečeliūnas.
Nemokamai vaistus galima gauti tuomet, kai jie jau yra patvirtinti, bet dar neregistruoti, nes vaistų registravimas užtrunka kelis mėnesius. Per šį laikotarpį farmacijos kompanijos atidaro vardines programas, leidžiančias, užpildžius specialias formas, nemokamai gauti inovatyvius vaistus, kurie vėliau bus pardavinėjami.
Vaistų prieinamumas pagerėjo, bet nepakankamai
Gydytojas neabejoja, kad daugine mieloma sergančių pacientų išgyvenamumas smarkiai pagerėjo, nes atsirado labai daug inovatyvių gydymo metodų šiai ligai gydyti, tokių, kaip taikinių terapija, imunoterapija.
„Anksčiau naujų gydymo metodų prieinamumas buvo ribotas. Jeigu pažiūrėtume, kokios mūsų galimybės buvo 2018 metais gydyti šitą ligą, kurias aš vertinčiau jau buvus gana neblogas, tai šiuo metu jos pasaulyje yra žymiai geresnės. Bet tos galimybės labai susijusios su inovatyvių vaistų prieinamumu, kuris Lietuvoje, deja, yra ribotas. Tiesa, turiu pasidžiaugti, kad prasidėjo labai teigiama dinamika: dalis vaistų, kurie ilgus metus nebuvo kompensuojami, jau praeitų metų rugsėjį pradėti kompensuoti. Tai – tam tikri imunoterapiniai, taikinių terapijos vaistai. Šių metų pradžioje irgi papildomos kompensacijos atsirado. Taigi ta situacija yra labai pagerėjusi, bet liko dar tikrai netrumpas sąrašas vaistų, kurie, deja, Lietuvos pacientams neprieinami, nors yra tikrai labai efektyvūs, registruoti Europoje. Daugelyje kitų Europos šalių jie prieinami ir kompensuojami“, – sakė daktaras V. Pečeliūnas.
Anot gydytojo, jeigu vaistai nėra kompensuojami, jie pacientams neįperkami, nes neretai gydymas gali kainuoti dešimtis ar net šimtą tūkstančių eurų.
Tai, kas tiesiogiai veikia pacientų išgyvenamumą
Kaip sakė kraujo ligomis sergančius vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė, nors daugine mieloma dažniau suserga vyresnio amžiaus žmonės, pastaruoju metu pastebima, kad ši liga diagnozuojama ir jaunesniems pacientams.
„Galima pasidžiaugti, kad pirmos eilės gydymas Lietuvoje yra prieinamas, o mūsų gydytojų hematologų profesionalumas ir transplantacijų rezultatai nenusileidžia Vakarų Europos išsivysčiusių centrų pasiekimams. Tačiau problema išryškėja tolimesnėse gydymo eilėse, kai liga grįžta arba progresuoja. Šiuo atveju pacientams dažnai pritrūksta inovatyvių vaistų arsenalo, kurie galėtų užtikrinti efektyvesnį gydymą ir ilgesnę remisiją.
Pagal tarptautinės organizacijos „Economist Impact“ atlikto tyrimo rezultatus, Lietuva užima vieną žemiausių pozicijų regione pagal modernių gydymo metodų prieinamumą. Šiuo metu Lietuvoje pacientams kompensuojami tik 3–4 inovatyvūs vaistai iš 12–15 Europos vaistų agentūros patvirtintų preparatų. Palyginimui: kaimyninėse šalyse, tokiose kaip Lenkija ar Estija, pacientams kompensuojama vidutiniškai 7–8 inovatyvūs preparatai“, – pateikė duomenis I. Drėgvienė.
Pašnekovės teigimu, ši situacija tiesiogiai veikia pacientų išgyvenamumo rodiklius. Lietuvoje daugine mieloma sergančių pacientų vidutinė gyvenimo trukmė po diagnozės yra apie 2,5 metų trumpesnė nei Vakarų Europos šalyse, kur gydymo galimybės yra platesnės. Tai reiškia, kad daugybė pacientų Lietuvoje netenka galimybės gauti efektyviausią gydymą, kuris galėtų prailginti jų gyvenimą ir pagerinti jo kokybę.
„Vienas pagrindinių iššūkių, trukdančių užtikrinti geresnį gydymo prieinamumą, yra netinkamas dauginės mielomos ligos naštos vertinimas. Lietuvoje ji priskiriama „lengvos naštos“ ligų kategorijai, nors realybėje ji sukelia didžiulius fizinius, emocinius ir finansinius iššūkius. Dauginė mieloma dažnai sukelia stiprius kaulų skausmus, lūžius, inkstų nepakankamumą, anemiją, imunodeficitą ir kitas komplikacijas, kurios labai apsunkina pacientų gyvenimą. Dėl to pacientai dažnai praranda darbingumą, patiria socialinę izoliaciją“, – vardijo I. Drėgvienė.
Ji pastebėjo, kad dauginės mielomos pacientų patiriamos problemos yra sisteminio pobūdžio, būdingos ne tik šiai, bet ir kitoms onkohematologinėms ligoms Lietuvoje.
„Panašūs iššūkiai – lėtas naujų vaistų vertinimas, nepakankamai platus kompensuojamų vaistų sąrašas – būdingi ir tokioms ligoms, kaip lėtinė limfocitinė leukemija, limfomos ar mielodisplazijos sindromas. Šios problemos rodo būtinybę peržiūrėti ir atnaujinti ligų naštos vertinimo metodiką, kad ji tiksliau atspindėtų realią pacientų patirtį“, – įsitikinusi asociacijos „Kraujas“ vadovė.
Daugumai pacientų su šiuo metu kompensuojamais vaistais mes galime efektyviai kontroliuoti pirmąjį ligos sugrįžimą, tačiau kai liga grįžta (recidyvuoja) antrą kartą, mūsų galimybės tampa labai ribotos. Tada mus neretai gelbėja vadinamos vardinės programos – tai yra galimybė gauti inovatyvius vaistus labdaros būdu.
