Lietuvoje kasmet daugiau nei 700 žmonių suserga onkologinėmis kraujo ligomis, tačiau šiandien tokia diagnozė dažniausiai reiškia tik pauzę gyvenime, o inovatyvaus gydymo dėka su liga susidūrę žmonės gyvena ilgus metus, išlieka darbingi ir veiklūs, kuria šeimas.
Kraujo ligomis sergančiuosius vienijanti asociacija „Kraujas“ šiais metais minėdama savo veiklos dvidešimtmetį, rugsėjo pabaigoje pristatė informacinį projektą „Inovatyvus gydymas – investicija į sveikatą“, kurio tikslas yra apžvelgti, kaip per šį laikotarpį tobulėjo gydymas onkohematologijoje ir gerėjo onkohematologinėmis ligomis sergančių žmonių išgyvenamumas. Drauge su Vilniaus universiteto ligonine Santaros klinikomis įgyvendinamame projekte bus pristatomos dešimt su kraujo vėžiu susidūrusių žmonių istorijų, kuriems įveikti ligą padėjo pažangi diagnostika bei novatoriški gydymo metodai.
Pasak asociacijos pirmininkės Ievos Drėgvienės, prieš dvidešimt metų Lietuvoje inovatyvus gydymas buvo neprieinamas, vaistai – ypatingai brangūs, o Lietuva, kaip valstybė, nebuvo pajėgi šio gydymo kompensuoti. Mažai buvo kalbama ir apie tai, jog pacientams inovatyvūs gydymo būdai suteikia galimybę įveikti arba suvaldyti ligą, nes prieinami jie tapdavo po 5 – 10 metų, o sergantiesiems kraujo vėžiu toks laikas dažnai tapdavo nuosprendžiu.
„Šiandien, medicinos pažanga yra tokia didelė, jog, net jeigu vaistas prailgina išgyvenamumą tik 2 – 3 metams, per tą laiką atsiranda naujų vaistų, kurie suteikia dar keletą gyvenimo metų. Sergantieji ir jų šeimos nariai gali laimėti labai brangaus laiko bei sulaukti tolesnės gydymo pažangos.
Didžiausią proveržį onkohematologinių ligų gydyme atnešė tokios inovacijos kaip monokloniniai antikūnai, tirozinkinazės inhibitoriai, proteosomų inhibitoriai, imunomoduliatoriai, imunoterapija, inovatyvi ląstelinė terapija. Per dvidešimtmetį ženkliai patobulėjo kaulų čiulpų transplantacija, taip pat tikslesnėmis tapo tiek molekulinė, tiek vaizdinė diagnostika. Visi šie faktoriai iš esmės pagerino pacientų išgyvenamumą.
Nors girdime daugybę puikių istorijų apie sėkmingai įveiktą kraujo vėžį, tačiau reikšmingo pokyčio už gydymo prieinamumą atsakingų valdininkų įsitikinimuose pasiekti nepavyko. Ir toliau onkologinės ligos nėra prioritetas. Neprieinamas modernus gydymas yra nuosprendis pacientui. Šiuo metu susiduriame su inovatyvaus gydymo kompensavimo stagnacija. Valstybė neužtikrina pažangių gydymo metodų prieinamumo, o pacientai negali jaustis saugūs. Deja, nors visuomenės požiūris į onkologinę ligą pakito, stigma sumažėjo, bet valstybinėse institucijose vis dar trūksta supratimo, jog inovatyviam gydymui išleistos lėšos yra investicija į žmogaus sveikatą – apie tai kalbame nuo pat asociacijos įkūrimo“, – kalbėjo I. Drėgvienė.
Anot asociacijos pirmininkės, reikšmingas inovacijų proveržis yra stebimas visoje onkologijos srityje, o norint Lietuvos žmonėms užtikrinti naujų gydymo būdų prieinamumą, valstybei yra būtina planuoti ne tik išlaidas, bet ir brangimą: „Mokslo pažanga turi savo kainą, brangsta visa medicina ir jei norime savo piliečiams užtikrinti efektyviausią gydymą, privalome į tai atsižvelgti planuojant išlaidas sveikatos sektoriuje. Manau, yra naivu tikėtis už tas pačias lėšas, kokios yra skiriamos šiuo metu, tą pažangą nupirkti, todėl reikėtų ieškoti būdų, kaip didinti biudžetą ir susitvarkyti vaistų vertinimo procesus, kad inovatyvus gydymas greičiau pasiektų lietuvius.“
Kraujo vėžiu sergančiuosius vienijanti organizacija per pastarąjį dvidešimtmetį siekė ir kitų reikšmingų pokyčių, o artimiausiu metu labiausiai norėtų pasiekti konstruktyvų ir rezultatyvų dialogą su valdžios institucijomis – kad būtų ne tik išgirsti žmogaus, patekusio į nepagydomos ligos spąstus, lūkesčiai ir poreikiai, bet ir įgyvendinta teisė gauti moderniausią ir veiksmingiausią gydymą.
„Nuo pat įsteigimo dėmesį skyrėme pacientų gyvenimo kokybės gerinimui – taip atsirado ir iki šiol yra teikiamos nemokamos psichologo konsultacijos, įsteigėme informacinę iniciatyvą apie kaulų čiulpų donorystę „Būk geras“, kuri leidžia auginti potencialių donorų registrą. Pirmieji Lietuvoje prakalbome apie onkologinių pacientų mitybos svarbą ir išleidome specializuotą knygą šia tema, taip pat sutelkėme būrį savanorių, kurie padeda būtent kraujo ligomis sergantiems žmonėms. Matome, jog pavyksta mažinti onkologinės ligos stigmą, įgyvendinti pokyčius, ginti pacientų teises, siekiant, kad gydymas būtų prieinamas.
Laikas keisti požiūrį į kraujo vėžiu sergantį žmogų: dėka inovacijų, gydymas neapsiriboja gulėjimu ligoninės palatoje, apraizgytam lašinėmis ir varginamam pykinimo. Daliai kraujo vėžio pacientų ligos kontrolei pakanka išgerti vieną ar kelias tabletes per dieną, jie dirba, keliauja, kuria šeimas ir augina vaikus.
Vis garsiau kalbame apie paciento norą ir teisę gyventi pilnavertišką gyvenimą, gerai ir oriai jaustis, būti suprastam. Asociacija tai daro vykdydama įvairius projektus psichologinių konsultacijų, individualių ir grupinių savipagalbos užsiėmimų srityse, ruošdama prieinamą ir suprantamą informaciją apie ligas. Vis tik, pirmiausia, žmogus turi žinoti, jog gauna jam geriausią gydymą, kad valstybė, kurioje gyvena, suteikia visas galimybes pasveikti ir vėl grįžti į visavertį gyvenimą.
Laikas keisti požiūrį į kraujo vėžiu sergantį žmogų: dėka inovacijų, gydymas neapsiriboja gulėjimu ligoninės palatoje, apraizgytam lašinėmis ir varginamam pykinimo. Daliai kraujo vėžio pacientų ligos kontrolei pakanka išgerti vieną ar kelias tabletes per dieną, jie dirba, keliauja, kuria šeimas ir augina vaikus. Jokios krizės, valdžios kaitos neturi užgožti pačios didžiausios vertybės – teisės į sveikatą. Visada stengiamės parodyti tai, ką dar galima nuveikti šioje srityje, kas buvo pamiršta ar tiesiog neįvykdyta – kaip dabar kalbame apie nepakankamą inovatyvių vaistų kompensaciją. Todėl labai tikimės, jog netolimoje ateityje tai bus girdima, matoma ir į tai bus reaguojama, o asociacija „Kraujas“ taps patarianti ir padedanti, o ne tik nepatogios tiesos sakytoja“, – pridūrė I. Drėgvienė.