Tapk nariu

Jei norite tapti asociacijos „Kraujas“ nariu, užpildykite žemiau esančią formą. Tapdami bendrijos „Kraujas“ nariu, Jūs gausite pranešimus apie bendrijos veiklas, naujienas ir renginius.







Please leave this field empty.

Iš pradžių išgąsdinusi kraujo vėžio diagnozė Aurimui suteikė vertingų įžvalgų

2020 10 29

Dalintis savo istorijomis turėtume dėl kitų žmonių, dėl tų, kurie išgirsta diagnozę ir jaučiasi vieniši.

Viena iš kraujo vėžio formų – ūminė mieloleukemija, Lietuvoje per metus diagnozuojama apie 150 žmonių. Itin agresyvia, greita eiga pasireiškiančioms ūminėms leukemijoms būdinga tai, kad kraujyje ar kaulų čiulpuose kaupiasi ankstyvos supiktybėjusios kraujodaros ląstelės – blastai. Įprastai ūminė leukemija nustatoma, kai atliktas kaulų čiulpų tyrimas parodo, jog šios ląstelės sudaro daugiau nei 20 proc. Išsiaiškinus, kad blastai yra mieloidinės kilmės ir yra diagnozuojama ūminė mieloleukemija.

Šios kraujo vėžio formos diagnozę teko išgirsti ir Aurimui. Jis pasakojo, jog sužinojęs apie ligą jautėsi sugniuždytas ir manė, jog gyventi ilgai jam nebeteks.

„Pirmas klausimas gydytojai, kuri ir pranešė naujieną, buvo – kiek laiko man liko? Tuo metu nieko nežinojau apie ligą. Tačiau gydytoja į tokias kalbas net nesileido ir patikino, jog nors liga tikrai sudėtinga, bet gydoma ir yra daug pasveikusių pacientų pavydžių, žmonių, kurie gyvena jau metų metus po tokios diagnozės. Tai šiek tiek paguodė“, – atviravo jaunas vyras.

Aurimui ūminė mieloblastinė leukemija buvo diagnozuota 2019 m. balandžio mėnesį. Iš Kaune esančios ligoninės vyras buvo atsiųstas konsultuotis į VUL Santaros klinikas, kadangi kraujo rodikliai kėlė įtarimų ir ženkliai buvo padidėjęs limfmazgis kakle.

„Į ligoninę paguldė iškart, kadangi kraujyje rado didelį kiekį mieloblastų, kiek pamenu, jų buvo apie 73 proc. Nedelsiant, jau kitą dieną, buvo pradėtas gydymas chemoterapija. Pirmojo chemoterapijos kurso rezultatai nebuvo tokie, kokių tikėtasi – blastų sumažėjo, tačiau nežymiai, todėl gydymą reikėjo tęsti toliau. Antrasis chemoterapijos kursas buvo sėkmingesnis. Po jo gydytojai pradėjo kalbėti apie kaulų čiulpų transplantaciją. Pirmiausia, ištyrė mano brolį, jis buvo pusiau tinkamas – atitiko 5 iš 10 kriterijų. Tada donoro buvo ieškoma Lietuvos ir pasauliniame kaulų čiulpų donorų registruose“, – prisiminė pašnekovas.

Netrukus buvo surastas donoras, kurio kaulų čiulpai būtų tikę Aurimui. Vis tik, potencialus donoras vartojo tam tikrus vaistus dėl kurių tuo metu donuoti negalėjo. Paieška tęsėsi, kol buvo rastas visus 10 iš 10 kriterijų atitinkantis donoras, tačiau donavimo būtų reikėję laukti apie mėnesį.

„Buvau pasiryžęs laukti, kiek reikės, tačiau vieną dieną paskambino gydytojas ir pasakė, kad daugiau nebedelsime, o donoru taps mano brolis. Iš pradžių išsigandau, jaučiausi nepasiruošęs, vis tik, po kurio laiko supratau, kad toks sprendimas yra geras. Liepos viduryje atsiguliau į ligoninę įvairiems tyrimams ir intensyviai chemoterapijai, kuri buvo reikalinga, kad sunaikintų mano kamienines ląsteles. Liepos 26 d. brolio pasidalinti kaulų čiulpai buvo perpilti man. Po keleto dienų pradėjau jausti šalutinius reiškinius: atsirado pilvo skausmai, gerklės, stemplės žaizdelės, dėl kurių negalėjau net ryti, praradau apetitą, pykino, kankino vėmimas, nemiga ir viso kūno skausmai. Tai ištverti buvo labai sunku“, – pasakojo jis.

Daugiau nei mėnesį ligoninėje po kaulų čiulpų transplantacijos praleidęs Aurimas neturėjo imuniteto, jautėsi išsekęs, o kraujo rodikliai buvo prasti. Galiausiai, vyro būklė pagerėjo tiek, kad buvo galima grįžti namo. Visas gydymas užtruko apie pusmetį.
„Gydymui pasibaigus man buvo sunku. Ne iš karto suvokiau, kas įvyko. Nebuvo lengva priimti save plika galva, atrodė, jog visi žino, kad sergu. Dabar suprantu, kad tai buvo mano paties problema, mano įsitikinimai, nes iš aplinkinių nesu sulaukęs jokios pašaipos ar komentaro. Taip pat, sunku buvo susitaikyti su tuo, kad nebeturiu tiek jėgų, kiek prieš diagnozę ir gydymą, jog reikia leisti sau dažniau pailsėti. Tuo laikotarpiu labiausiai padėjo mano antroji pusė bei noras tęsti gyvenimą kartu. Reikšmingas buvo ir aplinkinių palaikymas: šeima mane lankydavo ligoninėje, draugai skambindavo – tai leido nesijausti vienišam“, – kalbėjo Aurimas.

Vyras pasakojo, jog esminių pokyčių sudėtingos ligos diagnozė į jo gyvenimą neįnešė, tačiau suteikė galimybę kitaip pažvelgti į kylančius rūpesčius, gyvenimą, laisvalaikio leidimą.

„Problemas, kurios prieš ūminę mieloleukemiją atrodė labai didelės, dabar laikau bereikšmėmis ir netgi juokingomis. Pradėjau džiaugtis kiekviena diena ir stengiuosi būti geresnis. Anksčiau mano gyvenime dominavo darbas, o po ligos patirties dažniau užsiimu menine veikla ir skiriu daugiau laiko mane džiuginantiems dalykams. Manau, kad ne tik sudėtingose situacijoje, bet ir apskritai gyvenime labai padeda svajonių turėjimas ir jų išsipildymo siekimas, nes kai kažko sieki, nėra laiko galvoti apie pasidavimą“, – sakė Aurimas.

Onkologinėmis ligomis sergantys pacientai dar ir šiais laikais apie savo patirtis prabyla nedrąsiai, todėl sužinojus tokią diagnozę dažnas pasijunta nejaukiai, tarsi esantis tam tikroje atskirtyje, o neretai ir patiria diskriminaciją visuomenėje ar darbovietėje.

Aurimui neteko susidurti su diskriminacija dėl ligos ir jo manymu, žmonės niekada neturėtų gėdytis ar jaustis blogai dėl to, kad susirgo: „Dalintis savo istorijomis turėtume dėl kitų žmonių, dėl tų, kurie išgirsta diagnozę ir jaučiasi vieniši. Kalbėti apie sunkios ligos patirtis verta ir todėl, kad taip parodytume, jog onkologinė liga yra įveikiama. Juk ir aš, vos išgirdęs kraujo vėžio diagnozę, maniau, kad tai nuosprendis, o netrukus įsitikinau, kaip klydau.“

Gydytojas hematologas: Lietuvoje taikomas ūminės mieloleukemijos gydymas nesiskiria nuo kitų išsivysčiusių šalių

Apie ūminės mieloleukemijos priežastis, simptomus, gydymo prieinamumą papasakojo Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir tranfuziologijos centro gydytojas hematologas Andrius Žučenka.

Greitai progresuojanti, agresyvi liga. Kuo dar pasižymi ūminė mieloleukemija?

Ūmine leukemiją sergančio žmogaus kaulų čiulpai yra smarkiai pažeisti, kadangi čia pirmiausia atsiranda vėžiniai blastai, kurie labai greitai besidaugindami visiškai sutrikdo normalią kraujodarą. Kadangi kraujo ląstelės gyvena sąlyginai trumpai, pacientui labai greitai ima trūkti sveikų baltųjų kraujo kūnelių (leukocitų), kurie kovoja su infekcijomis, raudonųjų kraujo kūnelių (eritrocitų), kurie perneša deguonį ir trombocitų, užtikrinančių kraujo krešėjimą. Trūkstant minėtų kraujo komponentų, pacientas ima jausti deguonies trūkumo simptomus (dusulys, dažnas širdies plakimas, galvos svaigimas), atsiranda kraujavimas iš dantenų, nosies, savaiminės kraujosrūvos, ir, be abejo, neretai kyla rimtos infekcinės komplikacijos,  tokios kaip plaučių, veido daubų, šlapimo takų uždegimai, sepsis. Be kraujodaros nepakankamumo ir jo sukeliamų gyvybei pavojingų būklių, vėžiniai blastai keliaudami krauju gali pažeisti bet kurį organą, dažniausiai tai kepenys, blužnis, oda, poodis, dantenos ir centrinė nervų sistema (galvos, nugaros smegenys, smegenų dangalai). Dėl labai greitai besidauginančių blastų ir jų išskiriamų medžiagų apykaitos produktų, pacientą vargina ir bendri vėžinės intoksikacijos simptomai – aptetito stoka, svorio kritimas, didelis bendras silpnumas, karščiavimas, prakatavimas. Didelis blastų kiekis kraujyje taip pat gali sutrikdyti ir plaučių, inkstų veiklą, užkimšdami ploniausias kraujagysles, kadangi blastas yra labai didelė ląstelė. Iš esmės, tai yra viena agresyviausių kraujo ligų, o vidutinis išgyvenamumas jos negydant yra tik keli mėnesiai.

Ar yra žinomos priežastys dėl kurių susergama ūmine mieloleukemija?

Ūminė leukemija, kaip ir kitos piktybinės hematologinės arba onkologinės ligos, visada kyla dėl vienokių ar kitokių genetinių pažaidų, įvykstančių ląstelėje. Mes žinome, kad genetinių pažaidų skaičius ir tikimybė, kad pažaidų taisymo mechanizmai nesuveiks, didėja su amžiumi. Susirgimą ūmine leukemija gali lemti ir gerai žinomi DNR pažaidas sukeliantys veiksniai – jonizuojanti spinduliuotė, ilgalaikis kontaktas su specifinėmis cheminėmis medžiagomis. Kai kuriais atvejais ūminę leukemiją sukelia prieš tai taikytas chemoterapinis ir/ar spindulinis gydymas arba anksčiau diagnozuotos specifinės kraujo ligos, kurios gali transformuotis į šią agresyvią kraujo vėžio formą. Paprastai tokios ūminės leukemijos vadinamos antrinėmis. Retais atvejais, ypač kai ūmine leukemija suserga jaunesni pacientai, mes tiriame dėl galimo paveldimumo ir įgimtų būklių, kurios siejamos su didesne rizika susirgti. Tačiau dažniausiai nepavyksta atsakyti pacientui kodėl būtent jo ląstelėje įvyko reikšminga genetinė pažaida ir kodėl jo imuninė sistema nesugebėjo tų vėžinių ląstelių sunaikinti bei neleisti joms sukelti ūminės leukemijos.

Kokio amžiaus žmonės dažniausiai suserga ūmine mieloleukemija?

Vidutinis susirgusiųjų amžius yra apie 65 – 68 metai, tačiau liga gali užpulti ir jaunesnius žmones.

Kokie simptomai pasireiškia sergant ūmine mieloleukemija?

Specifinių simptomų, kurie iš karto leistų įtarti ūminę leukemiją nėra. Dažniausiai pasireiškia jau minėti kraujodaros nepakankamumo požymiai. Dalis pacientų kreipiasi į šeimos gydytoją dėl nespecifinių simptomų: karščiavimo, dusulio, didelio bendro silpnumo, kraujavimų, o radus ženklius pokyčius kraujo tyrime, pacientai skubiai nukreipiami hematologo konsultacijai. Kai kuriais atvejais pacientų būklė būna gerokai sunkesnė, jie atvyksta tiesiai į skubios pagalbos skyrių ar yra perkeliami iš kitų ligoninių. Svarbu suprasti, kad ūmine leukemija pacientas negali sirgti mėnesiais ar metais, paprastai susergama staigiai, o liga progresuoja savaitėmis arba net dienomis, tad nenuostabu, kad prieš keletą mėnesių darytame paciento kraujo tyrime galėjo nebūti visiškai jokių pokyčių.

Koks gydymas yra taikomas šia liga sergantiems pacientams Lietuvoje? Ar jis skiriasi nuo kitose išsivysčiusiose Europos šalyse esančių gydymo galimybių?

Ūminės mieloleukemijos gydymo pagrindas yra intensyvi chemoterapija. Didžioji dalis pacientų, kuriems po chemoterapinio gydymo liga atsitraukia ir konstatuojama remisija, toliau turi keliauti į kitą gydymo etapą – alogeninę kaulų čiulpų transplantaciją, kurios tikslas yra sunaikinti likusias ligos ląsteles bei paciento kraujodarą, kartu ją pakeičiant kito, sveiko žmogaus. Ši nauja donorinė kraujodara suformuos ir naują imuninę sistemą, kuri turėtų neleisti ligai atsinaujinti. Intensyvi chemoterapija ir kaulų čiulpų transplantacija nevisada galima dėl bendros paciento būklės, todėl vyresnio amžiaus pacientams, turintiems daug gretutinių ligų, dažniau turi būti pasirenkami mažiau intensyvūs gydymo metodai, kurie yra paremti taikinių terapija, mažų dozių chemoterapija. Toks gydymas, nors ir gali sukelti ilgesnes remisijas, visiškai ligos dažniausiai neišgydo ir ši anksčiau ar vėliau sugrįžta.

Šiuo metu Lietuvoje taikomi ir prieinami ūminės mieloleukemijos gydymo metodai iš esmės nesiskiria nuo kitų išsivysčiusių šalių, o dėka aktyvaus VUL Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir tranfuziologijos centro dalyvavimo klinikiniuose tyrimuose ir vilties programose, mūsų pacientai gauna ir pačius moderniausius vaistus bei gydymo metodus, kurie net ne visada yra prieinami kitose Europos šalyse. Vien per paskutinius trejus metus apie 70 labai blogos prognozės pacientų dėl atsinaujinusios ūminės mieloleukemijos gavo taikinių terapijos vaistais paremtą gydymą mūsų centre. Šiuo metu nemaža dalis jų yra remisijoje bei kliniškai sveiki. Tai didelis laimėjimas.

Kokios gydymo naujienos ūminės leukemijos atveju?

Iš tiesų, lyginant su nepaprastai sėkmingu lėtinių leukemijų pavyzdžiu, kai taikinių terapijos dėka didžioji dauguma pacientų pasveiksta ar yra ilgalaikėse remisijose, ūminių leukemijų gydyme iki tokių revoliucijų dar toli. Tačiau vien per paskutinius kelis metus JAV ir ES buvo registruota daugiau nei 10 naujų taikinių terapijos vaistų, skirtų gydyti ūminei mieloleukemijai, vyksta daugybė klinikinių tyrimų, tad ateityje vis geriau suprasime šios ligos genetinę patogenezę ir galėsime taikyti efektyviausią individualizuotą gydymą.

Pacientų organizacijos atstovė: gydymo prieinamumas sergant onkologinėmis ligomis yra nevienodas

Kraujo ligomis sergančiuosius ir jų artimuosius atstovaujančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė džiaugėsi, jog ūminei mieloleukemijai sergantiems pacientams yra užtikrinami pažangiausi gydymo būdai, tačiau pažymėjo, jog tokia situacija lydi ne visus kraujo vėžio ar solidinių navikų susirgimus.

„Vaistų kompensavimo mechanizmas Lietuvoje yra ilgas ir labai painus. Ypatingai komplikuotas jis tapo šiais metais, kuomet buvo pereita prie naujos vaistų vertinimo tvarkos, kai yra nustatoma vaisto farmaekonominė vertė. Nors Farmacijos įstatyme yra numatytas aiškus terminas per kiek laiko turi būti priimami sprendimai dėl vaistų kompensavimo, tačiau šių terminų, net drįsčiau pasakyti piktybiškai, yra nepaisoma ir siekiama visais būdais vilkinti procesą. Anksčiau susidurdavome su inovatyvių vaistų prieinamumo problema, tačiau šiuo metu stebime jau ir generinių vaistų prieinamumo trūkumus bei situaciją, kai Sveikatos apsaugos ministerija nesilaiko savo pačios patvirtintos tvarkos.

Kaip pavyzdį galiu paminėti mielominę ligą, kai vaistas, kuris jau daugiau nei du metus yra generinis ir įrašytas į Pasaulio sveikatos būtinųjų vaistų sąrašą, kompensuojamas tik ypatingai mažai pacientų grupei. Apgailėtina, kai nepaisoma nei teisės aktų, nei gydytojų argumentų, nei, juo labiau, pacientų interesų. Asociacija „Kraujas“ po metus trukusio susirašinėjimo su SAM ir Lietuvos Respublikos Vyriausybę kreipėsi į Seimo kontrolierių įstaigą prašydama ištirti šį atvejį. Galima būtų paminėti ir daugiau atvejų, kuomet pacientai net mina teismų slenksčius gindami savo teises dėl gydymo prieinamumo. Deja, tokių yra mažuma, nes puikiai suprantame, kad sunkiomis, mirtinomis ligomis sergantiems žmonėms laikas nėra sąjungininkas. Negavę gydymo pacientai tyliai su tuo susitaiko ir žūsta, o atsakomybės niekas už tai neprisiima.“

Straipsnis publikuotas:

15min.lt

tv3.lt

bns.lt

lrytas.lt

Užsisakyk naujienlaiškį

Partneriai