Viena kraujo vėžio forma sergantys žmonės neviltyje – pacientų saujelė, o pinigų vaistams kompensuoti SAM neranda

2020 11 25

Ketverius metus dabar jau nueinanti valdžia mums į galvas mėgino įkalti, kad prabangos gydyti pacientus inovatyviais vaistais valstybė neturi, kad tuos naujus išradimus turi keisti generiniai vaistai. Tačiau atsitiko taip, kad viena kraujo vėžio forma – daugine mieloma – sergantys pacientai net ir to generiko negauna.

Jo kaina mėnesiui apie 700 eurų, gydymo kursas – metai ar pusantrų. Bet ir tokia suma valdžiai atrodo per didelė, nors pacientų saujelė, rodos, nedidelė – 100 per metus, daugiausia pagyvenę žmonės.

Pacientų organizacijų ir gydytojų prašymus kompensuoti vaistą ministerija mėtė kaip karštą bulvę: iš vaistų kompensavimo komisijos – ant ministro stalo, nuo ministro stalo – į komisijos stalčių. O sprendimų vis nebuvo ir nebuvo.

Pastebėjusi vilkinimą, įsikišo Seimo kontrolieriaus įstaiga. Dabar ministerija ne tik su pacientų organizacijomis ir medikais ginčijasi, bet ir su Seimo kontrolieriumi. O kol visi ginčijasi, gydytojai ir jų pacientai laukia. Laukia, kol vaistas, kurį Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) įrašė į privalomų vaistų sąrašą, bus kompensuojamas.

Kaunietė Jūratė 40 metų dirbo gide. Kai dar priklausėme Sovietų Sąjungai, turistus iš Lietuvos ji lydėjo į Rytus, kai atsivėrė sienos – turistus lydėdavo į Vakarų šalis.

„42 metus mokėjau mokesčius ir iš tikrųjų niekada nedirbau nelegaliai. Niekada“, – sako Jūratė.

Ponia Jūratė gide dirbti nebegali – ji sunkiai vaikšto, jai diagnozuotas kraujo vėžys, dauginė mieloma. Vaistai nuo vėžio sukėlė šalutinį poveikį.

„Tas vaistas, kuriuo mane gydė, – talidomidas, jis labiau toksiškas ir dėl to sukelia tuos reiškinius, paaštrėjimus, konsultavausi su gydančiu gydytoju, ar galima kitus vaistus skirti. Sako, taip, yra vaistai, Europoje plačiai naudojami, bet Lietuvoje jie nekompensuojami“, – pasakoja Jūratė.

Jos likimo draugė – Irma iš Šiaulių. Moteris suvedė liga, kai jos atsidūrė vienoje palatoje. Ponia Irma daugiau nei 26 metus dirbo policijos pareigūne, gelbėjo gyvybes. Dabar to daryti nebegali, laukia, kad jos gyvybę išgelbėtų vaistas, kurio valstybė daliai pacientų nekompensuoja.

„Taip buvo ir mano atveju. Aš gydymą gavau metus laiko vienais vaistais, tačiau atlikus dvi transplantacijas liga man labai greitai atsinaujino ir reikėjo tęsti gydymą, o gydymo nebuvo galima tęsti todėl, kad nebuvo naujų vaistų. O vaistai, kuriais jau buvo gydyta, jie nebeduoda efekto“, – teigia moteris iš Šiaulių.

Ir poniai Irmai, ir poniai Jūratei reikalingas vaistas – lenalidomidas. Iškart pradeda suktis mintis: reikia inovatyvaus vaisto, jis kainuoja didelius pinigus, valstybei tai ne pagal kišenę.

„Bet pastarieji metai rodo, kad netgi generinis vaistas, patentą praradęs vaistas, daug gamintojų, kurių vaistas yra atpigęs, pagal registruotas indikacijas pacientams yra kompensuojamas tik labai mažai daliai“, – teigia asociacijos „Kraujas“ vadovė Ieva Drėgvienė.

Šios dvi likimo draugės – kuo puikiausias įrodymas, kad vieni pacientai tą generinį vaistą gauna, kiti ne. Buvusi pareigūnė, laukusi vaisto metus, neseniai jį gavo. Sakyti, kad jai labiau pasisekė, būtų ironiška. Jos liga tiesiog labiau progresavo. Ponia Jūratė vaisto negavo.

„Pagal Ligonių kasų pateiktus duomenis, metus trunkanti paciento gydymo kaina – apie 7770 eurų. Tai suprantame, kad vyresnio amžiaus pacientai neišgali nusipirkti tokių vaistų. Tokių pacientų atsiras 100 daugiau, negu šiuo metu yra gydoma. Dabar yra apie šimtą, reiškia, šimto trūksta, pusę gydome, pusę – ne“, – tvirtina asociacijos „Kraujas“ vadovė.

„Kad būtų priimtas sprendimas dėl vaistų, reikalingi įrodymai. Dar kartą priminsiu, kad nors vaistas, apie kurį mes kalbame, yra ir generinis, tačiau dabar jo pakuotė kainuoja kelis šimtus eurų. Tai tikrai yra ir finansiniai sprendimai“, – situaciją nupasakoja sveikatos apsaugos viceministrė Kristina Garuolienė.

Lenalidomidą, vaistą, kurio Lietuvoje negauna dauginės mielomos vėžiu sergantys pacientai, PSO įtraukė į privalomų vaistų sąrašą.

„Mūsų teisės aktai sako, kad kai vaistas įrašytas į PSO būtinųjų vaistų sąrašą ir gydytojai kreipiasi dėl jo būtinumo, tai tam vaistui nereikia netgi paraiškos, jis automatiškai turi būti kompensuojamas“, – sako I. Drėgvienė.

Kol Lietuvoje ieškoma vaisto veiksmingumo įrodymų ir pinigų, bėga laikas. O laikas – pinigai.

„Siekis labai paprastas – vilkinti kuo ilgiau, nes tokiu būdu yra taupomos išlaidos“, – papildo I. Drėgvienė.

Vilkinimas į akis krito ir pacientų organizacijų skundą tyrusiai Seimo kontrolieriaus tarnybai.

„Komisija buvo priėmusi teigiamą pareiškėjui sprendimą, bet tam, kad sprendimas įsigaliotų, ministras turi priimti įsakymą. Tai to įsakymo nebuvo, paskui kažkodėl ta komisija, nepanaikinusi prieš tai buvusio sprendimo, jį keitė keletą kartų. Ir ta veikla tęsiasi 11 mėnesių“, – sako Seimo kontrolierių įstaigos biuro vedėjas Vytautas Valentinavičius.

Seimo kontrolierius nurodė Sveikatos apsaugos ministerijai spragas taisyti. Ministerija atsirašinėja, kad ji teisi. O pacientai ir gydytojai laukia.

„Kai daugine mieloma sergama, yra taikoma transplantacija. Pritaikome inovatyvias technologijas, kaulų čiulpų transplantaciją, bet paskui negalime skirti palaikomojo gydymo generiniu vaistu, konkrečiai – lenalidomidu.

Susiduriame su situacija, kad mes nesame įvykdę iki galo pradėto gydymo. Tai kam tada tos inovacijos, jei mes kalbame apie gydymo tęstinumą. Moksliškai yra įrodyta, kad šis vaistas pratęsia pacientų išgyvenamumą“, – sako Hematologų draugijos pirmininkė Lina Kryžauskaitė.

Nueinanti SAM valdžia daugine mieloma sergantiems pacientams jau niekuo padėti nebegali. Jie laukia naujos valdžios.

„Nežinau, kaip bus, kiek man Dievulis davė, bet jeigu šita liga sugrįš, labai norėčiau, kad valdžios vyrai ką nors padarytų, kad man nereikėtų nervintis, kristi į depresiją, jaustis nelaimingai, kad negaliu vėl pakilti ir būti su artimaisiais“, – teigia su liga kovojanti Jūratė.

Seimo kontrolieriaus įstaiga jau antrą kartą konstatavo, kad sveikatos apsaugos ministro patvirtinta tvarka, kai nei pacientai, nei medikai negali skųsti Vaistų kompensavimo komisijos sprendimų, pažeidžia Konstituciją ir pacientų teises.

Straipsnis publikuotas lrt.lt