Pirmąjį vėžio požymį Kęstutis pajuto po žvejybos: gydytoja turėjo jam dvi naujienas – gerą ir blogą

2022 12 19

57-erių metų Kęstučio Trepoko iš Raudondvario – nedidelio kaimo Radviliškio rajone, netoli Šeduvos – ligos istorija skamba kaip gerų ir prastų žinių virtinė. Net pranešdama apie ligą gydytoja jam tarstelėjo turinti dvi naujienas – gerą ir blogą, tad paklausė, nuo kurios pradėti.

Kai jau atrodė, kad visos galimybės Kęstučiui išgyventi buvo išsemtos, netikėtai atsirado nauja. Tiesa, tam reikėjo pritaikyti ypatingai sudėtingą gydymo procedūrą. Medicinos pažangos ir gydytojų pastangų dėka, dabar Kęstutis gali ir toliau mėgautis gyvenimu. Dabar pasiekta ilgalaikė remisija, o, jeigu jo būklė pablogėtų, gydytojai viliasi, kad medicina vėl bus pakankamai pažengusi ir pavyks pasiekti ne prastesnių rezultatų.

Išoperavo didžį „klecką“

„Dauginė mieloma“, – tokią diagnozę K. Trepokas išgirdo žiemą prieš aštuonerius metus. Ligos pavadinimas, kaip pats sako, anksčiau jam buvo visiškai negirdėtas, tad Kęstutis nė nenutuokė, kas jo laukia ateityje.

„Buvo 2014 m. žiema. Atsimenu, pareinu po žvejybos – skauda galvą kaip po gero vakarėlio. Išgėriau vaistų nuo skausmo, šiek tiek praėjo, bet nelabai. Vieną dieną–antrą vis kartojasi tas pats skausmas. Kadangi jis vis nepraėjo, kreipiausi į gydytoją. Gavau siuntimą pas neurologę į Šiaulius. Pakliuvau pas labai gerą daktarę Siglą Ščeponavičiūtę. Ji padarė magnetinio rezonanso tyrimą, pasikvietė mane ir sako: „Yra dvi naujienos: gera ir bloga. Nuo katros pradėti?“

Nebeprisimenu, kurią pasirinkau, bet man sako: „Tavo galvoje yra auglys. Tai čia – bloga naujiena, o gera, kad auglys yra ant smegenų – ne smegenyse“. Dar pridūrė: „Mes Šiauliuose niekuo nebepagelbėsime“ ir nusiuntė į Kauno klinikas, kur pakliuvau pas profesorių Vytenį Praną Deltuvą. Jis sėkmingai padarė operaciją ir iš mano galvos ištraukė didžiulį „klecką“ – 12x4x7 cm skersmens. Visa tai augo ant smegenų. Tai buvo darinys iš kaukolės.

Ištyrus auglį pasakė, kad tai yra ne cistoma, kokia buvo pradinė diagnozė, o dauginė mieloma. Vadinasi, auglys – ne gėrybinis. Taip prasidėjo labai ilgas gydymo kelias“, – nutęsė Kęstutis.

Patikėjo ir šarlatanais

Iš pradžių vyras gydėsi Kauno klinikose. Jau tada vieni jam skirti vaistai buvo kompensuojami valstybės, kiti – ne. „Išrašė receptą ir sako: „Žinote, šitie vaistai Ligonių kasų nekompensuojami. Ar pirksite juos, jūsų reikalas“. Klausiu daktarės: „Ar jie padėtų?“ Sako: „Taip. Jie tikrai padeda“.

Atsimenu, dar litai buvo ir teko ne vieną kartą tuos vaistus pirkti, kuriuos pradėjo kompensuoti tik gal po 2–3 metų“, – sakė K. Trepokas.

Paklaustas, kiek tada nekompensuoti vaistai jam tada kainuodavę, pašnekovas patikslino: „500 litų už dėžutę, kurioje – 10 ar 12 tablečių. Tiek užtekdavo savaitei“.

Gydymo metu Kęstučiui taikyta chemoterapija. Viskas lyg ir klostėsi neblogai, bet staiga jis, savo paties žodžiais tariant, „sublūdijo“ ir, išgyvendamas stresą dėl ligos, nusprendė atsisakyti oficialaus gydymo. Jis patikėjo šarlatanų apgaulingais pažadais, kad pasveikti padės papildai ir melu, neva medikų taikomas gydymas tik nuodija organizmą..

„Buvau sublūdijęs ir gal pusei metų metęs oficialią mediciną. Pakliuvau į tokias rankas, į kurias kitiems nelinkiu pakliūti. Bet, kai yra stresinė situacija, griebiesi ir šiaudo, o po to žiūri, kad iš tavęs tik tempiami pinigai: „Jums tokių reikia papildų, kad išgyventumėte, kitokių“. Iš man pradžių sakė, kad tai nieko nekainuos, o, pasirodo, kad tai labai daug kainuoja. Dabar mano patarimas visiems būtų geriau pasikliauti oficialia medicina“, – įspėjo nepakliūti į sukčių žabangas K. Trepokas.

Foto: DELFI / Andrius Ufartas

Prireikė net trijų transplantacijų

Po pusmečio klajonių klystkeliais K. Trepokas vėl kreipėsi į gydytojus – šįkart į Vilniaus universitetinės ligoninės Santaros klinikų, prašydamas ištirti plazmines ląsteles. Čia jam patarta tęsti gydymą ir mesti žaidimus papildais. Vėl prasidėjo gydymas patvirtintais vaistais, chemoterapijos. Deja, atėjo diena, kai vaistai nebelabai padėjo, tad Kęstučiui pasiūlyta atlikti kaulų čiulpų transplantaciją. Tam naudotos jo paties ląstelės.

Po transplantacijos sekė remisija, deja, po pusantrų metų liga sugrįžo. Prireikė antros transplantacijos. Tam vėl panaudoti paties Kęstučio kaulų čiulpai. Ir vėl tas pats: kurį laiką trukusi remisija, o tada rodikliai vėl smarkiai pablogėjo, tad vėl prireikė chemoterapijos, kitokių vaistų.

„Vieni vaistai buvo tokie, kad labai džiaugiausi: nuvažiuoju į Vilnių, sulašina ir taip gerai jaučiuosi. Išvažiuoju namo, į darbus puolu – jokios organizmo reakcijos į gydymą. Po savaitės vėl nuvažiuoju į Vilnių, vėl sulašina vaistus, vėl gerai jaučiuosi. Ir taip buvo gal mėnesį–du, kol gydytojas sako: „Žinote, tie vaistai nepadeda, dėl to organizmas į juos ir nereaguoja. Reikia keisti vaistus“.

Po to sekė kiti vaistai, kol pagaliau pasiūlė paskutiniuosius. Šie kardinaliai pakeitė kraujo duomenis. Pirmą kartą per mano ligos istoriją buvo pasiekta 7 metų remisija! Kraujo tyrimai – geriausi, tik imunitetas po gydymo labai stipriai nusilpo. Tada man buvo pasakyta, kad pasiekimų užtvirtinimui reikia dar vienos transplantacijos. Vieno broliuko kaulų čiulpų duomenys labai gerai atitiko manuosius. Tad rugpjūčio 10 d. mane paguldė į ligoninę, 25 d. padarė transplantaciją. Dabar po transplantacijos atsigavinėju. Viskas su krauju gerai, tik esu silpnas kaip kūdikis – visokie virusiukai, kuriais vaikystėje esame prasirgę, kabinasi“, – atviravo pašnekovas, pasidžiaugęs, kad kol kas liga valdoma sėkmingai.

Kuo ypatinga dauginė mieloma?

K. Trepoką gydęs Santaros klinikų gydytojas hematologas daktaras Valdas Pečeliūnas portalui „Delfi“ sakė, kad dauginė mieloma, kitaip vadinama mielomine liga, yra imuninių ląstelių patologija. Ji žmonėms prasideda gana skirtingai, bet bendras visiems požymis yra kaulų pažeidimai. Kai kuriais atvejais pažeidžiami būna ir inkstai, praktiškai visada gana stipriai nusilpsta imuninė sistema.

Lietuvoje per metus nustatoma 150–200 naujų atvejų. Dabar šia liga, kadangi gerėjant gydymui pacientai išgyvena vis ilgiau, Lietuvoje serga apie 1000 žmonių. Dažniausiai daugine mieloma suserga 65–70 metų amžiaus žmonės. Jaunesnius nei 30 metų žmones ši liga užklumpa ypatingai retai. Net ir penkiasdešimtmečių pacientų yra gana nedaug. Taigi K. Trepokas, vertinant šios ligos masteliais, anot gydytojo, yra gana jaunas pacientas.

„Dauginė mieloma yra navikinė liga. Deja, vertiname, kad ji neišgydoma. Jeigu 10 metų liga po pirminio gydymo negrįžta, ją vertiname kaip praktiškai pagydytą. Bet daugumai pacientų liga grįžta daug kartų – vidutiniškai kas 2–3 metus. Reiškia, kas kažkiek metų reikia vis kito gydymo. Įprastai žmonės gydomi po 4–6 kartus. Mes sukontroliuojame ligą, po kiek laiko ji vėl atsigauna, vėl sukontroliuojame, vėl atsigauna. Tais pačiais vaistais, kurie jau buvo naudoti pacientui prieš tai, tęsti gydymo paprastai nerekomenduojama, nes jie mažai efektyvūs. Kiekvieną kartą, atsinaujinus ligai, reikėtų kažkokio kito gydymo instrumento, kito vaisto. Tuo ši liga labai išsiskiria iš kitų.

Dar vienas požymis, išskiriantis dauginę mielomą iš visų onkologinių ligų, yra tai, kad ji turi vieną didžiausių kiekių naujų inovatyvių vaistų, registruotų gydymui, kurių efektyvumas aiškiai įrodytas. Europos vaistų agentūra (EVA) yra autorizavusi daug vaistų šitai ligai gydyti ir jos sprendimai galioja Lietuvoje. Bet, jeigu vaistas autorizuojamas, turi būti ir sprendimas ir dėl jo kompensavimo, nes inovatyvūs vaistai labai brangūs. Sprendimus dėl kompensavimo priima kiekvienos šalies nacionalinės institucijos atskirai.

Deja, mes Lietuvoje turime problemų su vaistų kompensavimu. Pastaruosius beveik 3 metus buvo patvirtina 11 gydymo režimų, galbūt net 12. Iš jų turime tik 1, kuris pradėtas kompensuoti Lietuvoje“, – teigė daktaras V. Pečeliūnas, patikslinęs, kad režimas gali būti inovatyvus vaistas, kuris, kaip įrodyta, yra efektyvus ligai gydyti ir jo suteikiama nauda ženkliai mažesnė už galimą žalą. Paprastai ligai gydyti skiriamas ne vienas vaistas, o iškart kelių vaistų deriniai.

Anot daktaro, pasaulyje bendras pacientų, sergančių mielomine liga, išgyvenamumas yra peržengęs 5 metus, bet išskiriamos dvi pacientų grupės: vieni, kuriems galima atlikti alogeninę kamieninių ląstelių transplantaciją – papratai tokių pacientų išgyvenamumas jau dabar siekia 10 metų. Kitos grupės žmonių, kurių gydymo galimybės ribotos ir jiems negalima pritaikyti viso įmanomo gydymo, išgyvenamumas yra gerokai trumpesnis.

Išgelbėjo labai sudėtinga procedūra

Būtent K. Trepokui ir pritaikyta alogeninė kaulų čiulpų transplantacija. Tai – labai sudėtinga procedūra, kuomet transplantacijai naudojami kito donoro kaulų čiulpai.

„Alogeninę kaulų čiulpų transplantaciją retai taikome šiai ligai. Tai labai sudėtinga procedūra. Paciento, kuriam ji taikoma, būklė turi būti gera. Mes tokią procedūrą dažniausiai taikome, kai visos kitos galimybės yra išsemtos, arba, kai žinome, kad nepavyks sukontroliuoti ligos, išeitis bus prasta. Kęstučio atveju standartinis gydymas baigėsi prieš dvejus metus ir būtume nebeturėję jokių galimybių kontroliuoti ligą. Detaliai aptarę su pacientu visus „už“ ir „prieš“, atlikome procedūrą, kuri suteikė ilgalaikio išgyvenamumo šansą. Mums pavyko pasiekti remisiją. Manome, kad šis būdas suteikia nemažą ilgalaikės remisijos tikimybę. Kadangi Kęstutis – jaunesnis pacientas, jis galėjo toleruoti tokį sudėtingą gydymą. Be to, ir donoras buvo labai tinkamas“, – komentavo daktaras V. Pečeliūnas.

Anot gydytojo, procedūra, tikėtina, ne tik atnešė ilgalaikę remisiją, bet ir padėjo laimėti laiko, iki atsiras naujas gydymo metodas, galbūt vėl tiksiantis Kęstučiui, net jei liga sugrįžtų.

„Medicina žengia į priekį, ateina kiti gydymo metodai ir manome, kad, net jeigu liga grįš, mes, laimėję laiko, vėl turėsime šansą išnaudoti medicinos progresą“, – teigė medikas. Paklaustas, kaip invotyvūs vaistai minėtai ligai gydyti yra kompensuojami, gydytojas sakė: „Paskutinis kompensuojamas vaistas ar gydymo metodas buvo paskirtas 2020 metais, taigi beveik prieš pustrečių metų. Vėliau vaistai buvo gaunami per vadinamas pacientų vardines programas, kurias inicijuoja farmacinės kompanijos. Mes, Santaros klinikos, kaip institucija, dedame daug pastangų, kad surastume jas, aktyviai į jas kreipiamės. Taip pacientai, kuriems Lietuvoje nebėra gydymo galimybių, gauna inovatyvių vaistų ir jais liga kontroliuojama. Ar pavyks gauti reikiamų vaistų, yra ir dalis sėkmės. Tam tikru laiku turi būti atidaryta tam tikra programa, galinti padėti“.

Iš 13 vaistų Lietuvos pacientams prieinami vos 3

Kraujo ligomis sergančius vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė pritarė, kad Lietuvoje su inovatyvių vaistų, skirtų dauginei mielomai gydyti, kompensavimu yra prastai.

„Dauginės mielomos gydymui per pastarąjį dešimtmetį EVA registravo net 13 naujų vaistų, iš kurių tik 3 yra prieinami Lietuvos pacientams. Ir tų trijų vaistų prieinamumas (kompensavimas) užtruko mažiausiai 4 metus, vieno vaisto kompensavimo reikėjo laukti net 7 metus po EVA registracijos“, – pasakojo I. Drėgvienė.

Anot pašnekovės, liūdniausia tai, kad vieno tam tikroms dauginės mielomos indikacijoms skirto vaisto kompensacijos Lietuvoje teko laukti daugiau nei 9 metus, nors EVA jis buvo registruotas dar iki 2012 metų. Šis vaistas ir dabar kompensuojamas tik iš dalies, tik mažai daliai daugine mieloma sergančių pacientų, tai yra, jį gauna tik atitinkantys vieną iš trijų skyrimo sąlygų.

„Pavyzdžiui, vaistas turi indikaciją palaikomajam gydymui po kaulų čiulpų transplantacijos. Šiai indikacijai medikamentas įrašytas į Pasaulio sveikatos būtinųjų vaistų sąrašą, tačiau Lietuvoje tokiai pacientų grupei jis, deja, nekompensuojamas. Jei ir toliau šis vaistas bus kompensuojamas su apribojimais, net nauji nekompensuojami vaistai bus neprieinami mūsų pacientams, nes jis naudojamas deriniuose su inovatyviais vaistais.

Dalis pacientų galėtų gauti tokį inovatyvų gydymą, dalyvaudami klinikiniuose tyrimuose, tačiau ir čia susiduriama su kliūtimis, nes didžioji dalis tyrimų vėlgi atliekami su nekompensuojamu generiniu vaistu. Dabar kai kurie pacientai vaistą perka savomis lėšomis, tačiau tik maža dalis tai išgali, nes vaistas turi būti vartojamas nuolat. Taip pat kai kuriems pacientams tenka kartu pirkti ir kraują skystinančius vaistus (mažos molekulinės masės heparinus ir kitus), kuriems irgi taikomi kompensacijos apribojimai kompensuojami su dideliais apribojimais. Lietuvoje už vaistų kompensavimą atsakingos institucijos, panašu, kad sau kelia tikslą ne užtikrinti vaistų prieinamumą kuo didesniam ratui pacientų, bet sukurti kuo platesnius barjerus vaistų kompensavimui“, – mano I. Drėgvienė.

Straipsnis publikuotas delfi.lt